Uusi nimi, kriteerit kroonisen väsymysoireyhtymän osalta

Kuinka hyvin ne hyväksytään?

Onko kroonisen väsymysoireyhtymän lopulta uusi nimi? Tämä riippuu suurelta osin siitä, kuka tahansa käyttää uutta ehdotettua ehdotusta.

Lääketieteen instituutti esitteli 10. helmikuuta 2015 uuden sairauden ja sairauden kriteerit. Mutta he eivät tuoneet esiin "myalgista enkefalomyeliittiä" tai ME / CFS: tä , joten asiantuntijat ovat epäileviä siitä, hyväksyykö potilasyhteisö nimen.

Jotta voisit antaa sinulle jonkin näkökulman, paneeli käsitteli yli 9 000 tieteellistä tutkimusta, kuullut asiantuntijalausuntoja ja sai tiedot yleisöltä ennen suositustensa tekemistä. Sitten se laati 235-sivuisen raportin, jonka otsikko on "Beyond Myalgic Encephalitis / Krooninen väsymysoireyhtymä: Sairauden uudelleen määritteleminen".

Uusi nimi

Mikä on nimi? Systeemisen rasituksen intoleranssitauti tai SEID.

Paneelin jäsenet sanovat, että tämä nimi kuvaa sairauden keskeistä ominaisuutta - kyvyttömyyttä sietää fyysistä tai henkistä rasitusta, jota kutsutaan jälkivaikutukselliseksi huonoksi . He sopivat potilaiden ja asiantuntijoiden kanssa, jotka sanovat vuosikymmeniä, että nimi "krooninen väsymysoireyhtymä" paljastaa vakavan sairauden, kun ihmiset usein kommentoivat miten he väsyvätkin, joten heillä on oltava mahdollisuus.

New York Timesin mukaan jotkut asiantuntijat ajattelevat, että komitean olisi pitänyt tarkistaa ME / CFS-yhteisön kanssa, ennen kuin saisi uuden nimen, jotta potilas voisi hyväksyä sen.

Tämä keskustelu on raivostunut niin kauan ja on ollut niin lämmin ja henkinen, että jotkut ihmiset ovat erittäin kiinnittyneitä nimeä myalginen enkefalomyeliitti, ME / CFS tai CFS / ME.

Lautakunta huomauttaa kuitenkin, että nimi on myalginen enkefalomyeliitti. Tämä nimi tarkoittaa tulehdusta hermojärjestelmässä, jolla ei ole vahvoja todisteita sen takana, samoin kuin lihaskivut, joita he sanovat olevan liian merkittävä oire.

Monet potilasyhteisöissä ovat arvostelleet paneelia, koska useimmilla jäsenillä ei ole mitään tunnettua sairauden asiantuntemusta. Hänellä oli useita jäseniä, joilla on laaja kokemus ME / CFS: n hoidosta.

Pisteet ovat iloisia

Paneeli tuntuu ymmärtävän, mitä historiallinen nimi on tehnyt potilaille leimaamalla ja trivialisoimalla elämän muuttuvaa ja usein vakavaa sairautta. Se on hieno alku. Jotkut paneelin jäsenet ovat myös sanoneet, etteivät he usko, että se on täydellinen nimi, mutta se on nyt parempi.

Kaksi asiaa, jotka on korostettava itse nimestä - se sisältää "systeemisen", joka viittaa fysiologiseen perustaan ​​ja "sairauteen", sana, jota monet ihmiset ovat jo pitkään odottaneet kuulla ME / CFS: n yhteydessä.

Yksi asiantuntija sanoo, että raportti on paras yhteenveto todisteista, joita hän on koskaan lukenut. Paneeli totesi myös, kuinka paljon ME / CFS-tutkimusta on tehty vähän verrattuna siihen, kuinka monta ihmistä se vaikuttaa.

Tämän raportin kumppani kertoo tutkimusprioriteetteja eteenpäin. Sitä tarkistetaan parhaillaan National Institutes of Health julkaisua varten.

Ja sitten asia, joka voisi olla tärkein osa tätä mietintöä: uudet diagnostiset kriteerit.

Diagnostiset kriteerit

Potilasyhteisö on pitkään kannattanut USA: ta hyväksymään mitä kutsutaan Kanadan konsensuskriteeriksi.

Siksi on myönteinen askel, että uudet kriteerit perustuvat, mutta eivät ole samat.

Uudet kriteerit ovat:

Monet lääkärit ovat valittaneet, että CDC: n määritelmä, jota on käytetty ihmisten diagnosointiin vuodesta 1994, voi väärin diagnosoida ihmisiä, joilla on muita pitkäaikaisen väsymyksen syitä, kuten masennus. Näihin kriteereihin sisältyi kuuden kuukauden jatkuva, selittämätön väsymys sekä neljä tai useampia oireita luettelosta, joka sisälsi kaikki uudet kriteerit lukuun ottamatta ortostaattista intoleranssia.

CDC-kriteerien mukaan on kuitenkin mahdollista diagnosoida ME / CFS ilman uusia kriteerejä oireita, mutta väsymys.

Raportin hyväksyminen

Pitkäkestoinen kiista ja ME / CFS ovat karkottaneet potilaita ja tutkijoita hallitusta vastaan ​​vuosikymmenien ajan. Vaikka tämä raportti ja paneeli, jotka ovat tuottaneet sen, eivät todellakaan ole täydellisiä, minun täytyy miettiä, että jokin ihmisistä, joilla on koira tässä taistelussa, miellyttää jotain. Epäilen, että jotkut jatkavat ymmärtää minua jossain muodossa riippumatta siitä.

Toivon kuitenkin, että riittävästi ihmisiä hyväksyy uuden nimen, jonka voimme lopultakin lopettaa kroonisen väsymysoireyhtymän leimaamisen ja tiedottaa yleisölle tämän sairauden todellisesta luonteesta.

Vieläkin toivomme, että lääketieteellinen yhteisö tunnistaa tämän raportin laatimiseen osallistuneen tutkimuksen ja asiantuntemuksen määrän ja tulee hyväksymään sen, mitä kutsumme vakavaksi fysiologiseksi tilaksi. Uudet diagnostiset kriteerit korostavat paremmin sairauden keskeisiä piirteitä ja voivat johtaa johdonmukaisempaan ja luotettavampaan diagnoosiin ja tutkimukseen. (Viime vuosikymmeninä olemme nähneet vähintään 20 määritelmää, joista vähintään viisi on vielä pelissä .)

Jos tämä raportti ja sen kumppani voivat tehdä kaiken tämän ja johtaa tutkimukseen liittyvän kiinnostuksen lisääntymiseen, se vie paljon kauas kiistelyjen taisteluheijojen parantumiseen ja parantaa tilannetta eläville ihmisille.

Lähteet:

Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Krooninen väsymysoireyhtymä: Määritellään sairaus. Lääketieteen instituutti, National Academy of Sciences. 10. helmikuuta 2015. Kaikki oikeudet pidätetään. Käytetty: tammikuu 2016.

Cohen, Jon. Hyvästi krooninen väsymysoireyhtymä, hello SEID. Science Insider, American Association for Advancement of Science, 10. helmikuuta 2015. Kaikki oikeudet pidätetään. Käytetty: helmikuu 2015.

Tuller, David. Krooninen väsymysoireyhtymä saa uuden nimen. The New York Times, 10. helmikuuta 2015. Kaikki oikeudet pidätetään. Käytetty: helmikuu 2015.