Autismi on monimutkaista. On olemassa zillionautismin hoitoja, ohjelmia, kouluja, tukiryhmiä, aktiviteetteja ja riippuen siitä, missä asut, voi olla myös ainakin gazillion yksittäisiä terapeuteita, jotka haluavat tarjota lapsilleen erityistä autismin hoitoa.
Lisää tähän lukuisia lakeja, vakuutusohjeita, virastoja ja byrokratiaa, jonka olet todennäköisesti kokeneet työskennellessään läpi kouluvuosia, kesäohjelmia ja sen ulkopuolella.
Ja mitä suunniteltaessa aikuisten tarpeita, asumistilanteita, työpaikkoja ja tukea ?.
Kuka voi johtaa sinut läpi vaihtoehtoja, sokeita kujia ja mahdollisuuksia?
Miksi vanhempien on tultava omille autismin asiantuntijoilleen
Kyllä, on olemassa henkilöitä, jotka voivat ohjata sinut lapsen elämän tiettyjen näkökohtien kautta - erityistarpeiden puolustajat, lääkärit, yksittäiset terapeutit jne. Lisäksi on olemassa "autismin elämänvalmentajia", jotka auttavat ja tukevat aikuisia taustalla päivittäisistä haasteista.
Mutta tosiasia on, että et ole vain lapsesi parhaita puolustajia, vaan myös henkilöä (tai ihmisiä), jotka tarvitsevat oppia, analysoida, valita, rahoittaa, seurata ja hallita lapsesi vaihtoehtoja.
Miksi näin on? Seuraavassa on vain muutamia syitä, joiden vuoksi vanhemmat päätyvät omien ainutlaatuisten polkujensa kautta autismin metsässä:
1. Autismi on erilainen jokaiselle henkilölle
Jos lapsellesi on diagnosoitu sairaus, jossa on tunnettu syy, ennustettavissa olevat oireet ja vakiintunut hoito, voit kohtuudella olettaa, että asiantuntijat ohjaavat sinua asianmukaisesti.
Mutta autismi on sairaus, jossa on vähän tunnettuja syitä , idiosynkraattisia ja villi divergentejä oireita sekä lukuisia hoitoja, jotka saattavat olla tai eivät ole tarkoituksenmukaisia tai hyödyllisiä lapsellesi.
Lisää siihen tosiasia, että eri lapset reagoivat eri tavoin erilaisiin hoitomuotoihin elämänsä eri aikoina, että kouluohjelmat eroavat toisistaan radikaalisti lähestymistavoissa ja tuloksissa.
ja näet, miksi ei todellakaan ole kukaan siellä, jolla on tietämyksen laajuus, joka vaaditaan ohjaamaan polkuasi diagnoosin kautta aikuisuuteen.
2. Valinnat ja rahoitus vaihtelevat sijainnista sijaintiin
New Jersey on runsaasti kehitysohjelmia ja kouluja lapsille, joilla on autismi. Floridassa on hienoja käyttäytymisohjelmia. Kaliforniassa on MIND-instituutti, joka tarjoaa erilaisia palveluja ja ohjelmia, kun taas New York on aikuisten palveluiden ja tukiorganisaatioiden hot spot. Kouluissa SCERTS on suuri Rhode Islandilla, kun taas TEACCH-ohjelmat ovat suosittuja Pohjois-Carolinassa.
Jotkut valtiot, maakunnat ja maat tarjoavat runsaasti rahoitusta monille terapeuteille, kun taas toiset kiristävät kukkaroita.
Kukaan ei voi kertoa tarkalleen mille palveluille ja ohjelmille tarjotaan mihin hintaan, mihin terapeutteihin missä olosuhteissa. Ja vaikka he voisivat - he eivät pystyisi kertomaan, olisivatko nämä palvelut oikea valinta lapsellesi tai perheellesi. Sinun tehtäväsi on tehdä tutkimus ja tehdä parhaan valinnan tarpeidesi mukaan.
3. Ei ole "parasta" Autism Therapies
Vaarana jonkin verran kritiikkiä, mielestäni oikein sanoin, ettei ole olemassa "kultaista standardia" autismin hoidolle, joka sopii jokaiselle lapselle.
Kyllä, jotkut kertoivat, että käyttäytymishoito ( kutsutaan myös ABA ) on "kultainen standardi" autismin hoitoon. Mutta on tärkeää huomata, että vaikka ABA on täysin tutkittu terapia (todennäköisesti sen vuoksi, että sen tulokset ovat helposti mitattavissa), se ei ole välttämättä tehokkain (tai sopiva) minkä tahansa lapsen kohdalla.
Ja vaikka uskot, että ABA on hyvä veto lapsellesi, on olemassa monia erilaisia "makuja" ABA: sta , joita kukin kehittää eri tutkija tai ryhmä. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioral Intervention" ja useat muut tekniikat käyttävät käyttäytymismenetelmiä jossain määrin - mutta hyvin eri tavoin.
Mikä on hyvä? Se riippuu usein saatavuudesta, kustannuksista ja yksittäisen terapeutin kyvystä yhdistää tehokkaasti omaan lapsiisi!
ABA: n syrjäyttämisellä on monia muita vakiintuneita terapioita, jotka saattavat olla tai eivät välttämättä ole käytettävissä, sopivia tai tehokkaita lapsellesi. Lapsellasi on varmasti oltava työterapia, mutta entä aistien integraalihoito (työterapian haara, joka usein auttaa autistisista lapsista). Olisiko lapsesi hyötyä taiteellisista hoitomuodoista ? Pelaa terapiaa? Hippoterapia (ratsastus)? Virkistysterapia? Sinun on tunnistettava vaihtoehdot ja määritettävä, ovatko ne kannattavia.
Sitten on olemassa monia kehityshoitoja, jotka ovat yhä suosittuja ja hyvin pidettyjä. Floortime, RDI, TEACCH ja SCERTS ovat vain muutamia vaihtoehtoja, jotka saattavat olla saatavilla joko yksityisesti tai koulusi kautta.
Kun olet tutkinut ei-biologisia, ei-lääketieteellisiä toimenpiteitä autismiin, luultavasti haluat myös tutkia lisämahdollisuuksia. Voisiko lapsesi hyötyä lääkkeistä , kuten ahdistusta estävistä lääkkeistä tai lääkkeistä, jotka vähentävät hyperaktiivisuutta? Entä ravitsemukselliset toimenpiteet? On lääkäreitä ja ravitsemusasiantuntijoita, jotka ovat ammattilaisia näillä aloilla - mutta tietenkin he ovat erikoistuneita asiantuntijoita, eivätkä voi kertoa teille paljon, sanoen, sekoittamalla lääkkeitä ja draamaterapiaa!
Alaraja, kaikki edellä luetellut hoidot ja toimet (ja muutamia muuta) voivat olla hyödyllisiä, ja jokainen voi olla hyvä valinta. Mutta kukaan ei voi tehdä lopullista päätöstä siitä, mikä on parasta lapsellesi elämässään.
4. Perheiden talous ja painopisteet vaihtelevat
Lääkäri, ohjaava neuvonantaja tai terapeutti voi suositella taideterapiaa, RDI: tä tai muuta hoitoa, joka kuulostaa (ja todennäköisesti on) hienoa. Tukiryhmät voivat ehdottaa yksityisiä kouluja, jotka voivat olla "elämäsi muuttuessa" lapsellesi.
Mutta jos koulusi tai vakuutusyhtiösi ei rahoiteta kyseistä hoitoa tai koulua (kuten usein), olisiko teidän säästämisenne maksettava sen maksamiseksi?
On olemassa perheitä, joilla on keinot perustaa koko koulu vain tietyn tyyppisen terapian saamiseksi lapselleen. On olemassa perheitä, jotka käyttävät säästö- ja eläkesäätiöjään hoitamaan hoitoja ja erityiskouluja. Ja sitten on olemassa perheitä, jotka valitsevat ja valitsevat vaihtoehtojen huolellisesti, jotta ne eivät pääse taloudellisiin ongelmiin, koska ne tarjoavat autistisen lapsen tarpeita.
Kukaan ei voi kertoa, kuinka paljon terapia, terapeutti, koulu tai koulun ulkopuolinen tilaisuus tai ohjelma on sinulle tai lapsellesi. Mikä vielä merkittävämpi on todellisuus, jota kukaan ei voi kertoa, "jos maksat taskusta X: lle, lapsesi ei tarvitse Y: tä kymmenessä vuodessa."
Toki, tämä kallis koulu voisi tehdä kaiken eron lapsellesi - mutta sitten taas, ehkä se ei. Ja todennäköisyys on erittäin, erittäin vahva, että lapsesi on autistinen koko elämänsä ajan. Tämä tarkoittaa, että saatat päätyä niin paljon varhaisiin toimenpiteisiin, että sinulla ei ole varoja, joita tarvitset autistisen lapsen tukemiseen aikuisiksi - puhumattakaan lähetä sisaruksestasi kollegalle ja vielä rahaa eläkkeelle!
Mihin sijoitat rahasi? Voit saada neuvoja, mutta pitkällä aikavälillä se on henkilökohtainen päätös.
5. Ideat koulutuksesta ja kasvatuksesta vaihtelevat
Mikä on paras lapsellesi?
- Yksityinen koulu, joka on erikoistunut lasten autismi-tarpeisiin?
- Täysi osallisuus yleisen opetuksen luokkahuoneisiin paikallisessa julkisessa koulussa?
- Osittainen sisällyttäminen yleissivistykseen erikoistuneiden ohjelmien ja terapioiden lisäksi?
- ABA luokkahuone? SCERTS luokkahuoneessa? TEACCH-luokkahuone?
Jokainen edellä luetelluista vaihtoehdoista voi olla paras lapsellesi tai ei. Ei ole helppo tapa tietää aikaisemmin, mikä on todennäköisesti tehokkain. Päätös perustuu siis usein saatavuuteen ja vanhempien valintaan.
Pitäisikö autistisen lapsen sisällyttää tyypillisiin virkistysohjelmiin, kirkkopalveluihin ja sosiaalisiin tapahtumiin? Pitäisikö hän osallistua adaptiivisiin tai erikoistuneisiin ohjelmiin? Joissakin tapauksissa päätös tehdään sinulle lapsesi käyttäytymisen ja kykyjen perusteella. Mutta olettaen, että valinta on mahdollista, se on sinun. Ei ole absoluuttista oikeutta tai väärää, kun kyseessä on osallisuus.
6. Uskoo Autismista Vary
Mikä on tarkalleen autismi? Onko se haitta vai voimaa? Onko se vaihtoehtoinen tapa ajatella ja nähdä maailmaa - vai onko se ajattelun ja käsityksen häiriö? Vastaus näihin kysymyksiin riippuu osittain autististen oireiden vakavuudesta ja autistisen yksilön ja heidän perheidensä filosofista.
Perustuu tunteisiisi - ja tietysti myös lapsen tunteisiin - saatat haluta ohjata tiettyjä hoitomuotoja tai valita muita. Voit valita tietyntyyppisiä kouluja perustuen filosofiaan. Voit päättää käyttää rahaa käyttämättä käyttäytymismalleihin, vaan pikemminkin soittimiin, shakkikursseihin tai leirintävälineisiin, jotta voit tukea lapsen etuja ja vahvuuksia sen sijaan, että hän "käsittelisi" hänen haasteitaan ja erojaan.
Etsi neuvoja ja tee sitten omat päätökset
Lääkärit, opettajat, terapeutit, ohjaajat ja muut vanhemmat voivat tarjota arvokkaita näkemyksiä ja ohjeita autismista. Kirjat, videot ja luennot ovat arvokkaita.
Loppujen lopuksi jokainen polku on ainutlaatuinen. Se ohjaa vanhemmat ja autistiset henkilöt, joiden uskomukset, intressit, mieltymykset, kyvyt ja toiveet vaikuttavat kaikkiin päätöksentekoon. Ja se on okei. Koska jokainen elämä on ainutlaatuista.