Miten voit olla oma asianajaja, kun sinulla on syöpä? Jos olet ollut verkossa tai lukenut äskettäin tietoja syövästä, olet luultavasti kuullut kielen. Lausekkeet, kuten "itsepuolustustapa", " olla potentiaalinen potilas " ja "yhteinen päätöksenteko" viittaavat siirtymään potilaan ja lääkärin suhteen paradigmaan.
Kuinka kuitenkin aloitat? Ne, jotka olivat syntyneet ennen Y-sukupolvea, kasvoivat erilaisella filosofilla potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien roolista syöpähoitoon. Olemassa oli epäsuora paternalistinen suhde, jossa potilaat saivat oireita, lääkäri teki diagnoosin ja suositella hoitoa, sitten potilas läpäisi kyseisen hoidon.
Lääke muuttuu. Ilmaisulla "osallistuva lääke" tarkoitetaan suhdetta, jossa tämän vanhentuneen mallin sijasta potilaat työskentelevät aktiivisesti lääkäreidensä rinnalla parhaan syövän hoidon valitsemiseksi.
Saatat ihmetellä: "Miten voin tehdä nämä päätökset ilman lääkärikoulua? Miten aloitan puolustautumisen puolesta? Lue ymmärtääksesi, miksi nämä kysymykset ovat tärkeitä ja löytävät vinkkejä aloittamiselle.
1 -
Mitä tarkoittaa ilmoittautua itsesi kanssa syöpä?Avustat itseäsi syöpäpotilailta yksinkertaisesti tarkoittaa aktiivista roolia diagnoosi- ja hoitosuunnitelmassa. Se tarkoittaa, että ymmärrät diagnoosi, olet ottanut huomioon hoitovaihtoehtojen riskit ja edut ja valitsemasi hoito, joka sopii sinulle parhaiten yksilönä.
Tietysti osallistua tähän päätöksentekoon on tärkeää ymmärtää enemmän kuin potilaan menneisyys. Myöhemmin jaamme ajatuksia siitä, miten.
Jos ajattelet asian puolesta, saatat miettiä ihmisiä, jotka vastustavat ja taistelevat oikeuksistaan. Tämä ei voi olla kauemmas totuudesta, kun kyseessä on syövän itsemurha. Oman edunvalvojan oleminen ei tarkoita, että sinulla on kontradiktorinen suhde lääkärisi kanssa. Sitä vastoin se tarkoittaa, että työskentelet yhdessä lääkärisi kanssa tiiminä, jotta löydettäisiin paras hoitosuunnitelma sinulle; hoitosuunnitelma, joka on tyydyttävämpi lääkäriasi varten, ja se sopii parhaiten erityistarpeisiisi parhaalla mahdollisella hoidolla.
2 -
Itsepuolustuksen merkitys"Itsepuolustuksen" käsite ei ole vain ohikulkija, vaan se voi kirjaimellisesti tehdä eron elämän ja kuoleman välillä. Tutkimukset kertovat, että potilaat (ja syöpäpotilaat), jotka oppivat paremmin sairaudestaan ja osallistuvat aktiivisemmin heidän hoitoonsa, ovat parempilaatuisia. Joissakin tutkimuksissa jopa ehdotetaan, että niillä voi olla parempia tuloksia.
Syövän hoidon edistyessä syöpäsairailla on yhä enemmän vaihtoehtoja. Joskus hoidossa on useita vaihtoehtoja, ja vain sinä voit tietää vaihtoehdon, joka sopii sinulle parhaiten. Sinä elät syövän kanssa, ja vain tiedät, kuinka aggressiivinen haluat olla hoidossa, ja mitä haittavaikutuksia olet valmis sietämään. Sinun onkologi, ystäväsi ja jopa puolisosi ja lapsi voivat päättää toisesta suunnitelmasta, jos he joutuvat syöpään. Kunnian kunnioittaminen tarkoittaa paitsi päätöstä, joka sopii sinulle vain, mutta joka pystyy selviytymään toisten mielipiteistä, jotka saattavat poiketa toisistaan.
Samaan aikaan kun tutkimus laajenee eksponentiaalisesti, potilailla on nyt lähes rajoittamaton pääsy tähän tietoon, jolla he voivat kouluttaa itseään. Tietokannat, kuten PubMed, tarjoavat abstraktit lukemattomille lääketieteellisille aikakauslehdille, ja lääketieteellisten tilojen verkkosivuilla on runsaasti tilaa. Oma ystäväni äskettäin puhui lääketieteen opiskelijoille, jotka tekivät tämän lausunnon: "Lääketieteellisten tietojen saatavuuden ja motivaation ansiosta monet potilaat tietävät paremmin sairauksistaan kuin sinä!"
Itsearviointi ei vain auttaa sinua valitsemaan vaihtoehtoja ja löytämään uusia hoitoja, mutta vähentää syöpään liittyvää ahdistusta ja pelkoa. Se jättää sinut tunnetuksi ja kuljettajan istuimelta.
3 -
Opi syöpäsiEnsimmäinen askel omassa asianajajallasi on oppia niin paljon kuin pystyt syöpäsi. On monia tapoja tehdä tämä.
- Kysy kysymyksiä - paljon kysymyksiä.
- Harkitse toisen mielipiteen saamista, mieluiten syöpäkeskuksessa, joka kohtelee suurta määrää ihmisiä, joilla on samanlainen syöpä kuin sinun.
- Tarkasta oman onkologin ja muiden syöpähoitotiimin jäsenten antamat tiedot.
- Tutki syöpäsi verkossa tai kirjastossa.
- Harkitse verkkoarkkitehtuurin, syöpäorganisaation tai syöpätukiryhmän liittymistä.
4 -
Kysy kysymyksiäKysymys on äärimmäisen tärkeä keskustellessasi oman onkologin kanssa. Vaikka nämä lääkärit ovat tottuneet selittämään syöpää ja ulos syöpä potilaita, jokainen tulee diagnosoida syöpä eri kokemuksia. Älä pelkää toistaa kysymyksiä, ennen kuin olet tyytyväinen siihen, että ymmärrät vastaukset.
Kaverin tekeminen tapaamisiin voi olla erittäin hyödyllistä, kun yrität myöhemmin muistaa, mitä lääkäri on sanonut. Joidenkin mielestä on hyödyllistä ottaa muistiinpanoja tai ottaa ystävä muistiinpanoja keskustellessaan lääkärin kanssa. Voit myös halutessasi tuoda mukanasi ystävien antamia tai verkossa olevia tietoja.
Älä pelkää, että otat liikaa lääkärisi aikaasi. Onkologit tunnustavat kysymysten käsittelemisen tärkeyden. Se voi myös säästää aikaa myöhemmin - ja päänsärky puhelujen - varmista, että jätät tentti huoneen kysymyksiisi vastataan.
Pidä notepad käynneissä, ja jos kysymykset eivät ole kiireellisiä, kirjoita ne omalle pyytäen seuraavan käyntisi aikana.
5 -
Toinen lausuntoOlet luultavasti kuullut vanhan sanonnan "2 päätä ovat paremmat kuin 1." Lääketieteessä, joka soi myös totta, ja on yleisesti hyväksyttyä, että monet syöpäpotilaat vaativat toisen lausunnon .
On tärkeätä huomata, että yksi lääkäri ei voi tietää kaikesta syöpätaudin kaikista tyypistä ja alatyypeistä. Yhdessä tämän kanssa eräiden syöpien hoitomenetelmien kehitys on kiihkeä, esimerkiksi vuosina 2011-2015 hyväksytyt uudet lääkkeet keuhkosyöpää hoitoon vuosina 2011-2015 kuin edellisen 40 vuoden aikana. Hyväksyttyjen hoitojen lisäksi jotkut onkologit voivat tuntee parhaillaan meneillään olevat kliiniset tutkimukset syöpätautitapauksissa, jotka voivat olla spesifisiä syövän erityiselle molekyyliprofiilille.
On havaittu, että syövän kirurgiset tulokset voivat vaihdella lääketieteellisen keskuksen mukaan. Esimerkiksi korkea hoitovolyymi (toisin sanoen suuri määrä tehtyjä leikkauksia) liittyi voimakkaasti keuhkosyöpäpotilaiden selviytymiseen. Katso nämä vinkit syöpäkeskuksen valinnasta .
Toinen tekijä, jota joskus unohdetaan, on lääkärisi persoonallisuus. Kun kyseessä on syöpä, voit työskennellä lääkärin kanssa pitkään aikaan. Se maksaa löytää lääkäri, joka silmää sinun persoonallisuuttasi ja jättää sinut tuntemaan olosi mukavaksi ja varma hoidollesi.
Mitä jotkut ihmiset eivät ymmärrä, on se, että vaikka toinen (tai kolmas tai neljäs) lausunto lääkäri suosittelee samaa hoitosuunnitelmaa kuin ensimmäinen, sinulla on varmuus siitä, että et ole jättänyt lehtiä paljastuessasi, kun etene eteenpäin hoito. Mielenrauha voi olla korvaamaton.
6 -
Hyvien lääketieteellisten tietojen löytäminen verkossaVaikka lääketieteellisiä tietoja löytyy runsaasti verkossa, tällä hetkellä ei ole säännöksiä siitä, kuka voi julkaista näitä tietoja. Näin ollen voi olla vaikea tietää, onko Google-haussa ilmenevistä tiedoista kirjoitettu lääkärilehti tai lähisukulaisen 13-vuotias poika.
Mitä pitäisi etsiä löytää hyviä lääketieteellisiä tietoja internetissä ?
- Tarkista URL-osoite. Jos se päättyy .govin, .org: n tai .edu: n kanssa, se voi olla luotettavampi kuin com. On olemassa erinomaisia .com-sivustoja, mutta tarkista muita kriteerejä tiedon arvioimisessa.
- Kuka on kirjailija? Onko artikkelista vastuussa oleva lääkärin ammattilainen?
- Onko artikkeli tarkastanut lääkäri, muu terveydenhuollon tarjoaja tai lääkärintarkastuslautakunta?
- Ovatko listattujen tietojen lähteet? Jos vastaus on myönteinen, toimivatko nämä vertailulieditiedot, kuten tutkimukset, jotka on julkaistu vertaisarvioitujen lääketieteellisten aikakausjulkaisujen yhteydessä?
- Voitteko selkeästi erottaa tiedot, joista keskustellaan mainoksista?
- Onko linkkejä lisätietoihin, jos haluat tutkia aihetta tarkemmin?
7 -
Yhteydenpito syöpäyhteisöönKuten aiemmin on todettu, yhteys syöpätukiryhmään, online-syöpäyhteisöön tai syöpäorganisaatioon voi olla korvaamaton koulutuksen suhteen syöpään.
Varoitus on, että on tärkeää muistaa, että chat-huoneiden ja yksittäisten potilaiden tiedot eivät ehkä koske sinua tai voisivat jopa olla täysin väärässä. Silti nämä yhteisöt voivat olla erinomainen lähtökohta, varsinkin jos et ole varma, millaisia kysymyksiä sinun pitäisi edes kysyä. Esimerkiksi miksi sinun pitäisi kysyä lääkäriltäsi molekyylin profiloinnista, jos sinulla on keuhkosyöpä ?
Ennen kuin lähetät henkilökohtaisia tietoja, tutustu sosiaalisen median turvallisuutta koskeviin vinkkeihin syöpäpotilaille .
8 -
Kuinka tehdä hyviä lääketieteellisiä päätöksiäKun olet esittänyt kysymyksiä ja kerätty lääketieteellisiä tietoja, miten voit tehdä hyvää lääketieteellistä päätöstä hoidostasi? Toisin kuin aiemmin, kun syöpähoidossa oli vain vähän vaihtoehtoja, on usein olemassa lukuisia vaihtoehtoja - niin hyväksyttyjä kuin kliinisissä tutkimuksissa -, joista voit valita.
Kuten niin monet päätökset, jotka teemme elämässämme, hajoaminen voi tehdä siitä hieman helpommaksi, varsinkin kun selviytät syövän diagnoosin mukana tulevista tunteista .
- Ei kiirettä. Päätökset syövän hoidosta eivät yleensä ole kiireellisiä, eli voit usein ottaa muutaman päivän tai muutaman viikon istumaan ja analysoida valintojasi.
- Keskustele muiden kanssa. Anna valintasi läheisillesi; keskustele heidän kanssa terveydenhuollon tiimin kanssa ja harkitse puhumista muiden kanssa syöpätautiryhmän tai online-syöpäyhteisön kautta. Muista, että tämä panos voi olla korvaamaton, mutta lopullinen päätös on viime kädessä riippuvainen sinulle. Älä paina tekemään päätöstä, joka ei ole sinulle sopivaa.
- Punnitse valintasi edut ja haitat . Hoitojen tehokkuuden ymmärtämisen lisäksi sinun on harkittava muita tekijöitä, kuten sivuvaikutuksia, riskejä, kustannuksia, jotka ylittävät vakuutuksesi kattamisen, ja logistiset tekijät, kuten tarve matkustaa hoitoon, lastenhoito ja aika pois työstä.
Jaettu päätöksenteko merkitsee muutakin kuin kuunnella lääkärisi neuvoja tai antaa tietoinen suostumus. Tämä prosessi arvioi hoitovaihtoehtojen etuja ja riskejä huomioiden henkilökohtaiset arvot, tavoitteet ja prioriteetit perustana tekemistänne valinnoille.
9 -
Kun taistelette olevan oma julkisasiamiesEntä jos et ole kovin vakuuttava ja et pidä vastakkainasetteluista? Entä jos sinulla on taipumus olla ujo ja et halua erityisesti esittää kysymyksiä? Olen kuullut, että ihmiset sanovat haluavansa olla "hyvä potilas" tai pelkää, että jos he kysyvät liian monta kysymystä tai tulevat liian voimakkaiksi, lääkäri ei pidä heistä.
Toiset pelkäävät, että he näyttävät olevan hypokondrioita, jos he valittavat liikaa oireita. He voivat esimerkiksi epäröidä herättämään kipua pelkäämättä, että jos heillä on myöhemmin pahemmat oireet, heidät hylätään.
Jos sinusta tuntuu haluttomalta puolustaa itseäsi, harkitse, miten puolustat ystävää samanlaisessa tilanteessa. Mitä sinä kysyt? Mitä sanoisit? Jos puhutte ystävälle, puhu itsellesi.
Jos etsit edelleen tätä vaikeaa, yksi vaihtoehto on saada ystäväsi tai rakastettu yksi asianajaja rinnallenne. Olen tehnyt tämän henkilökohtaisesti ystäville syövän kanssa. Voi olla helpompaa, että joku muu kysyy vaikeita kysymyksiä tai tuo esiin tapoja, joilla et ole täysin tyytyväinen hoitoonne. Tässä asetuksessa ystäväsi voi "pelata huonoja kavereita", kun pelaat "mukavaa potilasta".
10 -
Koska olet oma lakimiehellesi sairausvakuutuksellaSe ei ole pelkästään terveydellesi, että ehkä kannattaa, mutta myös taskukirjaasi. Kun valtava valikoima vakuutussuunnitelmia, joista suurin osa on erilaisia raja-arvoja ja hoidon tasoja, hoitosuunnitelmasi valinnat voivat ylittää sinun henkilökohtaiset mieltymykset. Ehkä olet kuullut lähestymistavasta hoidettaessa sellaista syöpätapaa, jota tarjotaan vain syöpäkeskuksessa, joka ei kuulu vakuutussuunnitelmasi ensisijaisiin tarjoajiin (ensimmäinen taso).
Lue huolellisesti sairausvakuutuskassasi. Yleiset virheet , kuten neuvottelematta verkko-hoidon kustannuksista, voivat olla erittäin kalliita, mutta ne voidaan helposti estää hieman ennakoimalla. Keskustele vakuutusyhtiön kanssa mistään alueista, jotka antavat sinulle epävarmuuden, ja pyydä, että asiaa tarkistetaan, jos luulet, että joudut poikkeamaan jonkin säännön piiriin.
Jos et ymmärrä laskun tai näet maksut, joita et odota, älä vain hyväksy sitä. Soittaa. Joskus typerä sekoittuminen voi aiheuttaa vakuutuspyynnön epäämisen , jopa jotain niin yksinkertaista, että syntymäpäivä on kirjoitettu väärin klinikan muodossa. Tutustu näihin vinkkeihin siitä, miten voittaisit vakuutuspyynnön kieltämisen .
Jotkut ihmiset saattavat haluta harkita lääketieteellisen laskutuksen asianajajan palkkaamista, kun heidät ylennyttävät koko vakuutusprosessin. Et ehkä ymmärrä laskujasi, tuhoutu sellaisten vakuutettujen kanssa, joiden vakuuttaminen kieltäytyy maksamasta tai ovat niin huonosti, että ajatus lajittelusta näiden asiakirjojen läpi on vain liian tyhjentynyt. Voit epäröidä tämän lähestymistavan, koska tämä on maksullinen palvelu - se ei ole vapaa - mutta tilanteesta riippuen se voi olla penniäkään viisas dollari tyhmä mennä yksin. Lääketieteelliset laskut ovat itse asiassa johtava henkilökohtaisen konkurssin syy Yhdysvalloissa.
11 -
Seuraava vaihe AdvocacyOppiminen olevan oma syöpäneuvojasi on kuin vuoren kiipeäminen. Jotkut ihmiset, jotka ovat tulleet huippukokoukseen, haluavat jakaa sen, mitä he ovat oppineet toisten kanssa, jotka alkavat matkustaa; tarve antaa takaisin jollakin tavalla.
Varmasti syöpä on kyllästyttävä, eikä kaikki tuntevat tällä tavoin. Kuitenkin niiden "avustajien" tuki ja neuvoja ovat loistava lohdutus muille.
Sinun ei tarvitse ajaa maratoneja tai puhua kansainvälisesti tehdäkseen eron; sinun ei tarvitse edes lähteä kotiisi. Sosiaalisen median käyttö syöpäpotilaiden keskuudessa kasvaa joka päivä; monien yhteisöjen, mukaan lukien potilaiden, perheiden hoitajien, asianajajien, tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten yhdistelmä. Itse asiassa yksi suurimmista viimeaikaisista syövän hoidon edistysaskeleista on ollut "potilaslähtöinen tutkimus" -tutkimus ja kliiniset tutkimukset, jotka suoritetaan suorana vastauksena tautia sairastavien tekemien ehdotusten tekemiseen.
Monet syöpäorganisaatiot, esimerkiksi LUNGevity ja Keuhkosyöpäyhdistyksen keuhkosyöpä tai Inspire, ovat ihastuttavia ihmisyhteisöjä kaikissa paikoissa syöpämatkallaan. Jotkut näistä organisaatioista tarjoavat myös vastaavia palveluja (esimerkiksi LUNGevity Lifeline), jossa uusi diagnoosi voi olla yhteydessä jonkun kanssa, joka on ollut sairauden kanssa jonkin aikaa.
Lopullisessa huomautuksessa riippumatta siitä, missä olet syöpämatkassasi, on hyvä olla tietoinen. Tutkimusta ei tehdä pelkästään hoidoista vaan mahdollisista keinoista laskea riskiä siitä, että syöpä tulee takaisin.
Lähteet:
American Society of Clinical Oncology. Cancer.net Huolehtiminen huolenpidosta. Pääsy 07/01/15.
Hagan, T. ja J. Donovan. Itsepuolustusta ja syöpä: konseptianalyysi. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et ai. Korkea menettelymäärä on voimakkaasti sidoksissa parempaan selviytymiseen keuhkosyöpäleikkauksen jälkeen. Kansallisen syövän instituutin lehdestä . 2013. 31 (15): 3141 - 3146.