Jos elät kroonisen väsymysoireyhtymän ( ME / CFS ) kanssa, on todennäköistä, että käytät monia ihmisiä, jotka ajattelevat tietävänsä mitä se on. He saattaisivat sanoa sellaisia asioita, "Joo, luulen, että minulla on tämäkin, olen liian liian kiireinen, että saan tarpeeksi nukkua."
Kun ihmiset kuulevat termiä "krooninen väsymysoireyhtymä", on aika loogista olettaa, että se on hieno kuvaus siitä, että ne ovat väsyneitä.
Moderni yhteiskunta, useimmat ihmiset tuntevat väsyneenä aika ajoin - väsymys on yksi parhaista valituksista lääkäreiden kuulla.
Todellisuudessa tiedämme kuitenkin, että ME / CFS on monimutkainen ja potentiaalisesti heikentävä sairaus. Kun selität sitä ihmisille, se auttaa pitämään asiat yksinkertaisina ja liittämään oireesi yleisiin kokemuksiin.
Sinulla on ehkä lyhyt selitys useimmille ihmisille ja pidempi henkilö lähimpänäsi oleville ihmisille.
Todennäköisesti yksinkertaisin tapa selittää krooninen väsymysoireyhtymä on: "Minusta tuntuu olevan flunssa koko ajan."
Useimmat ihmiset ovat tarpeeksi tuttuja influenssan saamiseksi. Se välittää, "en ole vain väsynyt, olen sairas ."
Voit laatia lyhyesti lyhyesti luetellessasi joitakin flunssan kaltaisia oireita, kuten kehon ärsytystä, ajoittaisia heikkolaatuisia ärsytyksiä, kurkkukipua ja liikaa liikkua.
Vaikka influenssan vertailu kattaa muutaman oireesi, sinun on löydettävä muita tapoja auttaa joku ymmärtämään asioita, kuten aivojen sumu, jälkivaurion vajaatoiminta ja paisutukset / remissions.
Aivojen sumu
Aivokudoksen tai kognitiivisten toimintahäiriöiden selittämiseksi muista käyttää yhteisiä kokemuksia auttamaan.
Lähes jokainen on mennyt saamaan jotain ja unohtanut, mitä se jotain oli, tai menetti ajatuksensa keskellä lause. Voit käyttää sellaisia asioita ja selittää, että se tapahtuu koko ajan.
Termin "aivojen sumu" käyttäminen säännöllisesti ystävien ja perheen ympärillä saa heidät tutustumaan siihen. Se on melko kuvaava termi itsenäisesti, ja pieni selitys (kuten "Aivoni on huurtunut tänään") voi auttaa heitä ymmärtämään mielenterveyshäiriöt.
Selittäminen jälkeisen pahoinvoinnin
Tämä oire voi olla vaikeinta ymmärtää ihmisille. Joku, jolla ei ole ME / CFS, liikunta lisää energiaa. Se on niin tunnettu ilmiö, että ihmiset kertovat usein jollekulle tämän sairauden saada enemmän liikuntaa, jotta he tuntevat paremmin.
Koska raskauden jälkeinen huonovointisuus tarkoittaa, että sinulla on vähemmän energiaa, on järkevää, että ihmiset eivät saa sitä.
Jälleen voi maksaa palata takaisin flunssan kuvaukseen, jossa on jotain sellaista: "Ajattele viimeistä kertaa, kun olit todella sairas flunssan (tai strep-kurkun tai mono) kanssa ja miten se käytti sinua vain kävelemään portaita. Se, mitä rasitusta tekee minulle - se kuluttaa minut ja tekee oireistani pahempaa. "
Jälkimuuttoinen huonovointisuus on kova oire päästääksesi pääsi, vaikka olet kokenut sen.
Myötä-ja vastoinkäymiset
Jos ME / CFS: ssä on paisutuksia ja remissioita, se on toinen asia, joka voi olla todella sekavaa ihmisille. Yleensä ihmiset ajattelevat sairauden olevan vakio, joten he eivät useinkaan ymmärrä, kuinka voit olla aktiivisena ja aktiivisena jonakin päivänä (tai minuutilla) ja seuraavaksi.
Paras tapa, jonka olen havainnut kuvaavan tätä: "Krooninen väsymysoireyhtymä oireet tulevat ja menevät, sellainen kuin multippeliskleroosi."
Voit verrata myös soihdut rullalautaan ja selittää, kuinka usein tiedät, milloin seuraava pudotus on tulossa, mikä tekee siitä todella vaikeaksi suunnitella mitään. Kerro heille myös, millaisia asioita (jännitys, stressi jne.) Herättävät äkillisiä oireita, jotta he saavat sen, kun olet yhtäkkiä paljon pahempi.
Lisää fysiologista selitystä
Toisinaan saatat tarvita jonkun, joka ymmärtää sairautesi lääketieteellisesti. ME / CFS: llä on helppo saada loukkaantua erikoistuneiden immuunijärjestelmän solujen ja neurotransmitteritoimintojen selityksissä, jotka kenellekään muulle kuin lääkärille ovat luultavasti vähäisiä.
Yksinkertainen tapa selittää, mitä kehossasi on, on: "Oma immuunijärjestelmä on juuttunut ylikuormitukseen, sillä se yrittää taistella pois ikävästä viruksesta ja se tyhjentää runsaasti ruumiin resursseja. Hermojärjestelmäni on myös yliherkkä ja yli- reagoi kaikenlaisiin asioihin. "
Voit myös kertoa heille, että monet tutkijat kutsuvat ME / CFS: tä "neuroimmuuni" tai "neuroendokriinisen immuunijärjestelmän" sairauden johtuen monimutkaisuudesta ja useiden järjestelmien osallistumisesta.
Sinulla on omat ainutlaatuiset oireesi , joten sinun on mukautettava selityksiäsi vastaamaan kokemuksiasi. On hyvä ajatella sitä aika ajoin, jotta voit antaa ihmiselle oikeudenmukaisen vastauksen, vaikka aivot ovat sumuiset.