Ihmisten ymmärtäminen
kysymys:
"Useimmat ihmiset elämässäni eivät tiedä mitään fibromyalgista. Olen yrittänyt selittää sitä, mutta se on niin monimutkaista, etten vain tiedä, miten se tehdään, varsinkin kun fibro-sumu on huono.
Miten voin selittää fibromyalgian tavalla, jota ihmiset ymmärtävät? "
Vastaus:
Fibromyalgia voi varmasti olla vaikea tiivistää. Usein oireet ovat niin outoja ja hämmentäviä, ettemme ymmärrä niitä itse!
On parasta pitää asiat yksinkertaisina ja löytää vertailuja, joihin ihmiset voivat liittyä. Saatat kuitenkin haluta saada muutamia eri selityksiä valmiiksi, kuitenkin eri tilanteissa. Haluat esimerkiksi todella nopean vastauksen esimerkiksi tapaamiselle sosiaalisessa tapahtumassa, kun taas saatat haluta antaa hieman enemmän yksityiskohtia läheiselle ystävälle tai perheenjäsenelle.
Todennäköisesti yksinkertaisin ja selkein selitys on:
- Fibromyalgia on kuin migreenin koko kehosi.
Useimmat ihmiset, olipa heillä ollut yksi tai ei, ovat melko hyviä käsityksiä siitä, mikä on migreeni, joten tämä on järkevää heille.
Tietenkin tämä selitys koskee vain sairauden ja tuskan yksi osa. Jos haluat, että joku ymmärtää väsymyksen, kuiturainan tai ylä- ja alamäkien, tarvitset toisenlaisen lähestymistavan.
Väsymyksen selvittäminen
Lähes jokaisella on ollut väsyttävä sairaus, kuten flunssa tai strep-kurkku, joten ne voivat olla hyviä vertailuja. Minulla on ollut myös onnea tähän:
- Tiedätkö, miltä tuntuu, kun jotain herättää sinut keskellä yötä muutaman tunnin nukkumisen jälkeen? Niinpä se on kuin joka aamu, ei väliä kuinka paljon nukun. Joskus tuntuu siltä koko päivän.
Muita seikkoja, joita voit verrata:
- uuden vanhemman uupumus
- ottaa krapulaa
- vetäen yökerhon yliopistossa
- vaikea jet lag
- tulevat anestesiasta
Selostus fibro sumu
Kognitiivisen toimintahäiriön selittämiseksi kannattaa edelleen luottaa yhteisiin kokemuksiin.
Kuka ei ole käynyt huoneeseen ja unohtanut, miksi he olivat siellä? Tai kamppaili löytää oikean sanan? Se tapahtuu jokaiselle silloin tällöin, joten voit sanoa, että fibro-sumu on sellainen, vain koko ajan.
Nimi "fibro-sumu" on melko kuvaava, joten saat ihmiset, jotka ovat elämässäsi, tutustumaan tähän lauseeseen. He yleensä ymmärrä (jokseenkin) jotain, "olen sumuinen tänään", tai "tuntuu, että aivoni on pakattu puuvillaan."
Ups & Downs
Luultavasti yksi vaikeimmista asioista, joita ihmiset ymmärtävät fibromyalgian suhteen, on tapa, jolla oireemme nousevat ja putoavat. Ihmiset yleensä ajattelevat sairautta vakiona, joten on hämmentävää, että he näkevät sinut hyvin yhden päivän - tai yhden minuutin - ja ei pysty toimimaan seuraavaksi.
Paras vertailu, jonka olen löytänyt, on:
- Fibromyalgia oireet tulevat ja menevät, eräänlaiset samantyyppiset flareja ja remissions multippeliskleroosissa.
Se voi auttaa vertaamaan oireesi myös vuoristorataan. Kerro heille, millaisia asioita ( stressi , kova ääni jne.) Herättävät äkillisen oireet, jotta he ymmärtävät, kuinka nopeasti oireet voivat iskeä.
Lisää fysiologista selitystä
Joskus saatat tarvita jotakuta ymmärtämään asioita lääketieteellisin ehdoin. Jos olet tutkija geek, se voi olla helppo päästä liikaa yksityiskohtia ja sekoittaa ihmisiä selityksiä asioita, kuten välittäjäaineiden ja kehon stressi-vastaus-järjestelmä.
Yksinkertainen tapa selittää fibromyalgian fysiologia on:
- Aivoni ja hermojeni ovat yliherkkiä ja yli-reagoivat kipuun ja kaikenlaisiin muihin asioihin, ja myös hormonit ja immuunijärjestelmä ovat sekaisin.
Jos joku ajattelee "aivot" tarkoittaa "psykologista", voit selittää, että fibromyalgia on neurologinen , mikä asettaa sen samaan luokkaan kuin Alzheimerin taudit ja Parkinsonin taudit.
Jos huomaat, että joku haluaa perusteellisia lääketieteellisiä tietoja, mitä voit selittää, tässä on muutamia artikkeleita, joihin voit viitata:
- Yksinkertainen selitys fibromyalgia
- Fibromyalgian oireiden luettelo
- Neurotransmitterin dysfigurointi fibromyalgiassa
Koska sinulla on omat ainutlaatuiset oireesi, sinun on räätälöidä selitykset omaan kokemukseenne. Se kannattaa antaa jonkin verran ajattelua aika ajoin, joten sinulla on vastaus pään päälle jopa sumuisena päivänä.