Jos sinulla on syöpäperheperhonen, saatat olla kuullut termistä "previvor". Jos sinulla on geneettinen alttius syöpälle ja et ole kuullut termiä, saatat löytää sen, että se auttaa kuvaamaan, mitä on vaikea määritellä ja löytää tukea.
Katsotaanpa esivivorin määritelmää, saatavilla olevia hoitovaihtoehtoja, erityisiä tunteita ja pelkoa, joka voi olla mukana löydöksissä ja mikä tuki on käytettävissä.
Määritelmä
FORCE-organisaatio on kehittänyt termiä "previvor" ja viittaa siihen, että syöpä on altis. Joillakin syövillä on ehkäiseviä toimenpiteitä, joita voidaan vähentää, mutta toisin kuin niille, joille on diagnosoitu syöpä, on vähemmän tietoa siitä, miten aloittaa. Mitä sinun täytyy tietää, että sinulla on valtuudet ennakoida tai oppia, jos olet ennakkoversio?
Joillakin syöpätapauksilla on seulontatestejä, jotka voivat auttaa aikaisessa havaitsemisessa. Muiden kanssa voi esiintyä leikkauksia tai lääkkeitä, jotka voivat vähentää riskiä, että kehität syöpää ensisijaisesti.
Esimerkiksi jos jollalla on esimerkiksi BRCA1-geenimutaatio, jolla on kohonnut riski kehittää rinta- tai munasarjasyöpää, voit aloittaa varhaisen seulonnan mammografialla tai rintasyöpäpotilailla . Perinnöllisen paksusuolisyöpäriskin saattavat aloittaa colonoscopy- seulonta nuorella iällä. Ennaltaehkäiseviä lähestymistapoja voi olla olemassa, samoin kuin valinnainen Angelina Jolie teki profylaktisella mastectomiallaan .
Syyt Jokainen voi olla avioliitto
On useita syitä, joiden vuoksi joku voidaan pitää ennakoijana. Ne sisältävät:
- Ne, joilla on tunnettu geenimutaatio, joka nostaa syöpäriskiä, kuten BRCA1- ja BRCA2-mutaatioita.
- Ne, joilla on vahva perhesuhde syöpään. Useat perheenjäsenet, joilla on eräänlainen syöpä tai joilla on tiettyjä syöpäyhdistelmiä (kuten rintasyöpä joissakin jäsenissä ja haimassa toisessa), ovat enemmän huolta kuin toiset.
- Ottaa riskitekijä syöpään, joka herättää riskin, esimerkiksi sinulla on aiemmin ollut tulehduksellista suolistosairautta, joka saattaa nostaa paksusuolen syöpäriskiä.
Löytäminen, jos olet yksi
Useimmat ihmiset, jotka ovat "ennalta", eivät todennäköisesti tiedä, että termi sopii. Syöpään liittyvä geneettinen testaus on vain viimeaikainen ilmiö, ja tietoisuus syövän riskeistä paranee joka päivä. On tärkeää, että kaikilla on ymmärrys heidän sukututkimuksestaan ja geneettisestä suunnitelmastaan sekä oppia perinnöllisestä syöpätaudin ja geneettisen testauksen mahdollisuuksista.
Koska perinnöllisen syövän käsitys on alkuvaiheessa, siellä on myös paljon epätarkkoja tietoja. Ei ole yksinkertaista verikokea, joka voi kertoa sinulle, millaisia syöpätaudit todennäköisesti kehittyy, eivätkä ole myöskään vankkoja suuntaviivoja useimmille mahdollisille skenaarioille.
Tilastotietojen perustiedot ovat myös tärkeitä, kun luet geneettisiä riskejä tarpeettomien pelkojen välttämiseksi. Esimerkiksi saatat kuulla, että tietyn geenin kaksinkertaistuu riski syövän tyypistä. Tällaiset tilastot voivat olla harhaanjohtavia. Jos se viittaa syöpään, kuten rintasyöpään, syöpään, joka esiintyy yhdellä kahdeksalla naisella, tämä on tärkeä havainto. Ottaa kaksinkertainen riski antaisi sinulle yhdellä neljällä riskillä taudin kehittymiselle.
Sitä vastoin, jos harvinainen syöpä ilmenee vain yhdellä 100 000 ihmisellä, kuulla, että sinulla on kaksinkertainen riski, se voi olla pelottavaa. Tämä kuitenkin merkitsee vain sitä, että riski on nyt 1 50 000: ssa.
Jos olet epäröinyt kysyä perheenjäseniltä, mitä edellytyksiä perheesi perheessä on, et ole yksin. Se voi olla hankala keskustelu aloittaa. Haluat ehkä tarkistaa joitain ideoita syöpäperhehistorian chatista .
haasteet
Menemme joihinkin hoitovaihtoehtoihin, jos olet ennakkosuunnittelija, perhesuunnittelunäkökohdat ja miten tunteitamme, mutta on tärkeää ensin puhua siitä, miksi ennakointi voi olla tällainen haaste.
Loppujen lopuksi jotkut ihmiset saattavat tehdä hyvin tarkoittamia mutta haitallisia kommentteja, kuten "ainakin sinulla ei ole syöpätapauksia".
Ne, jotka ovat syövän selviytyjiä, eivät välttämättä tunnista ennakkovaroituksen haasteita, kuten tässä viimeisessä kommentissa todettiin. Saatat ajatella, että ennakkovirkailijoiden pitäisi saada apua, joilta on jo diagnosoitu, mutta näin ei aina tapahdu. Valitettavasti, koska ennakoimattomia tekijöitä on paljon vähemmän kuin selviytyneet. Kuten ennakkoluulot, saatat tuntea itsesi eristykseksi ja yksin.
Predivor on ahdistusta herättävä ja jollain tavalla tämä ahdistus voi olla huonompi kuin edes selviytyneiden. Miksi? Jos sinulla on syöpätaudit, voit saada hoitosuunnitelman. Voit tehdä jotain. Sen sijaan ennakkoluulottomana ihmiset kohtaavat tuntemattoman pelon ja tulevan epävarmuuden.
Toinen ero on hoitosuunnittelussa. Suuntaviivat ovat useimmissa syöpätapauksissa, ja useimmat onkologit tuntevat nämä. Mitä sinun pitäisi tehdä ennalta ehkäisevästi vähentääkseen riskiäsi tai apua syövän varhaisessa havaitsemisessa? Se ei ole aina selvää. Väkivallan havaitsemiseen käytetty tekniikka (erityisesti geneettinen testaus) on paljon jäljessä tietoisuudesta siitä, että alttius saattaa olla olemassa. Sama voi olla totta hoidosta, mutta se on emotionaalisesti kuormitettu. Ajattele kaksinkertainen mastectomy nuorella, syöpä-vapaa nainen.
Yhdessä tutkimuksessa, jossa tarkasteltiin lisääntymisterveyden neuvontaa ennakoivissa tutkimuksissa, todettiin, että alle puolet kysymyksistä olleista terveysalan ammattilaisista oli perehtynyt johtoon. Ja niille, jotka olivat tuttuja, useimmat sanoivat, että heidän tietonsa oli joko alhainen tai kohtalainen.
Perinnöllinen syöpä vs. spesifiset geenimutaatiot
Jotta voidaan kuvata eräitä haasteita perinnöllisen rintasyövän ymmärtämisessä, on hyödyllistä puhua siitä, mitä perinnöllisen rintasyövän tarkoitetaan. Olette luultavasti kuullut BRCA-geenimutaatioista, mutta nämä ovat vain 20-25 prosenttia perinnöllisistä rintasyövistä. BRCA-mutaatioiden uskotaan olevan tekijä 5 - 10 prosentissa rintasyöväistä.
Rintasyöpään liittyy yli 72 geenimutaatiota , joista osa on suurta riskiä ja joista osa on vähäinen. Tämän lisäksi on todennäköistä, että emme ole vielä löytäneet. Testaus on saatavana BRCA-mutaatioille samoin kuin muillekin, mutta suurimmaksi osaksi perinnöllisen rintasyövän kehittävät naiset eivät tiedä riskiä. Siksi on tärkeää pohtia sukututkimusta ja katsoa vain geenitutkimuksia. Itse asiassa jotkut lääkärit uskovat, että jokaisella, jolla on geenitestaus, pitäisi myös nähdä geneettinen neuvonantaja. Geneettinen neuvonantaja voi tuntea, että riski on olemassa tarkastelemalla sukututkimustasi, vaikka testit olisivatkin normaaleja.
Riskien hallinta
Suhtautumista syöpäsi kohtaan riippuu useista tekijöistä, kuten syövän tyypistä, suhteellisesta riskeistä, joita voisit kehittää syöpäsi, ikäsi ja paljon muuta. Jokainen ihminen on erilainen, ja lähestymistapa voi vaihdella yksittäisille ihmisille riippuen siitä missä elämässä he ovat. Jos haluat perheen, munasarjojen poistaminen ei ole hyvä vaihtoehto, mutta jos olet suorittanut perheesi ja sinulla on BRCA-mutaatio, se voi olla.
Katsotaan muutamia esimerkkejä seulonnasta (varhaisen havaitsemisen tukemiseksi) ja hoitojen (riskin vähentämiseksi), joita voidaan harkita.
Esimerkkejä hoitovaihtoehdoista ovat:
- Mastectomia geenimutaatioille, joilla on korkea rintasyöpä (BRCA1 tai BRCA2).
- BRCA-geenimutaatioiden naisten munasarjojen ja munasarjojen putkien poisto.
Seulontavaihtoehdot ovat ainoa vaihtoehto joillekin syöville. Esimerkiksi jos jollakulla on perinnöllinen alttius keuhkosyöpälle, he eivät voi vain pyytää kaksinkertaista keuhkojen poistoa. Tässä tapauksessa voidaan harkita varhaista tai useammin seulontatutkimusta. Esimerkkejä ovat:
- Aikaisemmin seulonta ja / tai MRI rintasyöpää varten.
- GYN-kokeet ja munasarjojen ultraäänitutkimukset munasarjasyövän havaitsemiseksi.
- Paksusuolisyövän seulonta (joiden perinnöllisiä oireyhtymiä, kuten Lynch-oireyhtymää, voidaan aloittaa myöhäisessä lapsuudessa).
- PSA ja muut testit miehille, joilla on BRCA-mutaatio. (BRCA-mutaation avulla miehet eivät todennäköisemmin kehitä eturauhassyöpää, mutta ne voivat kehittyä aggressiivisemmaksi eturauhassyöpäksi. Eturauhasen syöpäpotilaiden miesten 5-vuotinen eloonjäämisaste on nyt 99 prosenttia, kun taas miesten 5-vuotinen eloonjäämisaste BRCA-mutaatio on 50 prosenttia).
- Säännölliset dermatologiset kokeet, joissa on perheen melanoomahistoria.
Suhtautuminen tunteisiin
Jos olet oppinut, että olet ennakkoversio, olet todennäköisesti tunne sekä ahdistuneita että turhautuneita. Epäröivä ja turhautunut, koska ohjeet, jos niitä on olemassa, ovat epäselviä.
Samaan aikaan saatat tuntea armon, jota ansaitset. Edellä mainittu kommentti, "ainakin sinulla ei ole syöpä", puhutaan aivan liian usein. Se, mitä olemme oppineet syövän selviytyneiden kanssa, on, että tuntemusten syvyys on samanlainen, onko henkilö diagnosoitu varhaisessa vaiheessa hyvin kovettuva syöpä tai on diagnosoitu kehittynyt tai loppuvaiheen syöpä.
Jos sinulle on sanottu, olet ennakkoluulottomana, se on pelottavaa, ja tarvitset sellaista tukea, jonka saat, jos sinulla olisi syöpä ja ehkä enemmän. Lopullisen diagnoosin tekeminen, vaikkakin huono, on joskus helpompaa kuin selviytyä tuntemattomasta.
Tuen löytäminen
Tuen löytäminen on välttämätöntä, jos olet ennakkoversio. Kuulimme paljon siitä, kuinka tärkeä tuki on niille, joille on diagnosoitu syöpä. Tuki on jopa liittynyt eloonjäämiseen muutamissa tutkimuksissa! Syövän tukiryhmiin osallistuvat usein huomaavat, kuinka korvaamattomia nämä yhteydet ovat, vaikka heillä olisi tukevat perheet ja ystävät. Se valitsee puhua jollekulle, joka "saa sen" ja todella ymmärtää, mitä olet tekemässä.
Sama pätee myös esiintyjille, jotka saattavat tuntea itsensä erottamattomaksi niille, joilla ei ole taipumusta ja joilla on syöpä. Organisaatiot, kuten FORCE (kohtaa syöpää riskialttius) ovat siellä. Facebook-ryhmät ovat avautumassa, ja muilla sosiaalisilla alustoilla on aktiivisia ihmisiä. Jos haluat katsoa sosiaalisen median tukemiseen, hashtag on #previvor.
vinkkejä
Muutamia vinkkejä esiintyjille ovat kunnossa, vaikka kaikki ovat erilaisia.
- Opi valmiudestasi. Tämä on yksi tilanne, jossa tieto on todella valtaa.
- Hyväksy, että kaikki eivät ymmärrä pelkoa ja epävarmuutta, joka johtuu siitä, että he ovat alttiita syöpälle.
- Etsi lääkäri, joka ymmärtää syöpää aiheuttavan genetiikan ja jolla on kiinnostusta ja kokemusta riskien vähentämisestä ja varhaisesta havaitsemisesta.
- Pyydä avustajaa perheesi ja ystävien keskuudessa, jotka voivat puolustaa sinua, jos sinua kritisoidaan kaikista lähestymistavoistasi.
- Käytä tapoja ohjata keskusteluja, joissa ihmiset kertovat sinulle, mitä sinun pitäisi tehdä. Jos avoimesti puhutte siitä, että olet ennakkosuosikki, sinulla voi olla hyvää tarkoittavia kavereita, suosittelen kaikkea vain porkkanamehun ruokavaliosta Amazonin viimeisimmälle jalalle. Pidä mielessä, että ihmisillä on usein paljon neuvoja ja mielipiteitä siitä, miten hoidetaan syöpä tai taipumus, vain muuttamaan mieltään, jos heidät diagnosoidaan.
- Etsi tukea.
Word From
Jos olet oppinut, että sinulla on taipumus syöpään, saatat tuntea olevan ahdistunut. Ainoastaan viime vuosina olemme saaneet geneettistä testausta tai tiedämme joissakin altistumisissa. Tämä voi jättää sinut turhautuneeksi.
Oppiminen niin paljon kuin pystymme omaksumaan ja asettamalla riskit perspektiiviin on erittäin hyödyllistä. Terveydenhuollon ammattilaisten löytäminen, jotka ovat kiinnostuneita ja motivoituneita auttamaan sinua, on oltava, mutta löytää muiden tukeminen samalla tavalla kuin ennakoiminen on korvaamatonta.
> Lähteet:
> Gietel-Habets, J., de-Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et ai. Professionalsin tietämys, asenne ja viittaus käyttäytymiseen Preimplantation Geneettisen diagnoosin perinnölliseen rintaan ja munasarjasyöpään. Reproduktiivinen biomedicine Online . 2018, 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., ja B. Mawn. Syövän riskienhallinta Päätöksenteko BRCA + naisille. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et ai. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: Geneettinen ja genominen testaus syöpäherkkyydelle. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.