Ennen kuin aloitat blogit IBD: stä

Oletko valmis kertomaan tarinaasi? Tässä on mitä sinun pitäisi tehdä ensin

Monet kirjoittavat blogeja tai verkkosivustoja heidän taisteluistaan ​​heidän terveyttään ja syyt siihen ovat yhtä erilaisia ​​kuin blogit itse. Blogin, verkkosivuston tai YouTube-kanavan aloittaminen on harhaanjohtavaa ja yleensä ei vaadi rahaa tai erityiskoulutusta, kuin pystyy kirjoittamaan. Kirurginen tunne ja ajatus tulehduksellisesta suolistosairaudesta (IBD) tai muusta sairaudesta voi olla paranemista, ja siitä on tullut yhteinen lanka, joka yhdistää potilasyhteisöt yhteen.

IBD: n blogi kuitenkin tuo mukanaan tietyn vastuun. IBD on sairaus, jota monet ihmiset eivät halua puhua tai edes ajatella . On olemassa useita syitä tähän, mukaan lukien IBD: n kiusallisemmat oireet ja monen vuosikymmenen väärinkäsitykset, jotka ovat kasaantuneet ihmisille, joilla on nämä olosuhteet. Silti tapa saada tarkkoja tietoja yleisön tietoisuuteen on pitää kirjaa siitä ja jakaa henkilökohtaisia ​​kokemuksia IBD: stä. Lääketieteelliseen aiheeseen liittyvän blogin aloittaminen - vaikka sinulla on tauti - on vakava haaste, ja siitä pitäisi antaa paljon ajatuksia. Seuraavassa on muutamia kohtia, jotka on otettava huomioon ennen IBD-blogin aloittamista.

1 -

Miksi haluat blogiin?

Bloggaaminen on termi, jota olemme käyttäneet, mutta ehkä "päivittäminen" voi olla parempi termi joillekin ihmisille. Toiset voisivat päättää, että video on heille paras väline, joten "vlog" saattaa olla parempi tapa edetä. Blogi voitaisiin jakaa kauas ja laajalle, vain muutamalle ihmiselle tai kenellekään. Jokaisen bloggerin on päätettävä, miksi blogi on tärkeää. Mikä on hankkeen päämäärä vai päämäärä? Missä on vuosi tai nyt 5 vuotta? Onko se enemmän omia etuja, vai onko sinulla kiinnostusta asianomistajista?

2 -

Annatko tietoja tai henkilökohtaista kokemusta?

Jopa tänään on huomattava määrä väärää tietoa IBD: stä, joka toistetaan ja jaetaan Internetissä tai jopa henkilökohtaisesti. IBD: stä on yleisesti saatavilla lisätietoja, mutta myyttejä, stereotypioita ja väärinkäsityksiä on edelleen olemassa . Henkilökohtaisen kokemuksen ja tunteiden jakaminen IBD: n kanssa tai IBD: n hoito on hyödyllistä muille, jotka käsittelevät omaa diagnosointiaan ja kamppailujaan. Tietojen jakaminen IBD: n eri näkökohtien täsmentämiseksi on tärkeää, mutta se vaatii enemmän koulutusta ja sitoutumista oikeiden tietojen antamiseen.

• Määritä blogisi aihe ja tavoitteet
• Jotkut terveysblogit eivät halua - välttääksesi blogien näkökulmat

3 -

Tunne oma diagnoosi

Näyttäisikö tämä outoa sanottavaa? Se ei todellakaan ole. IBD on monimutkainen häiriö, ja joillakin potilailla ei ehkä ole kaikkia relevantteja tietoja omaa diagnoosiinsa. Esimerkiksi millaisen IBD: n diagnoosi oli: Crohnin tauti, haavainen paksusuolitulehdus tai epätodennäköinen koliitti. IBD: tä ei aina ole helppo diagnosoida, minkä takia se on helppo sekoittaa, ja myös miksi jotkut ihmiset (arvio on missä tahansa 10-15%) diagnosoidaan määrittämättömällä koliitilla. Paras tietolähde tästä on lääkärisi ja mieluiten gastroenterologisi . Sinun on oltava selkeästi selvillä siitä, mitä omassa kehossanne tapahtuu, jotta siitä voisi kirjoittaa älykkäästi.

• Mikä on tulehduksellinen suolistosairaus?
• Haavojen paksusuolitulehduksen ja Crohnin taudin väliset erot
• Tietovisa: Testaa tietosi IBD: stä

_Lähde:

_{Guindi M, Riddell RH. "Epäpätevä paksusuolentulehdus." J Clin Pathol. 2004 joulukuu; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Ymmärrä hoitosi

Ihmisillä, joilla on IBD-hoito, on tarjolla erilaisia ​​hoitoja, mukaan lukien erilaiset lääkkeet ja leikkaukset. Ruokavalio on osa tietyissä olosuhteissa, ja joillekin niistä tulee osa IBD: n hallintaa. Ennen kuin käsittelette hoitoja, muista ymmärtää, mitä saat ja miksi saat ne.

Leikkaukset voivat olla monimutkaisia ​​ja monet niistä näyttävät samanlaisilta kuin ei-ammattilaiset. Jatkossa leikkauksen kulku voi muuttua sen mukaan, mitä kirurgi löytää, kun ne aloittavat toimenpiteen. Jälleen paras vastaus näihin kysymyksiin vastaamiseen on gastroenterologisi tai kirurgi. Sinun täytyy ehkä kaivaa syvälle ja tehdä oma tutkimustesi hoidoista. Tärkeää on välttää vaikutelman, että yksilöllinen kokemus hoidosta on mitä joku muu pitäisi odottaa.

• Mitkä ovat hoitovaihtoehdot tulehduksellisten suolistosairauksien suhteen?
• Kuinka rihmakirurgia voi hoitaa Crohnin tautia
• Mitä sinun tarvitsee tietää J-Pouch Kirurgia

5 -

Ymmärrä IBD

Kuinka voit ymmärtää IBD: n, vaikka maailman parhaimmat lääketieteelliset mielet ovat edelleen jumissa niin paljon IBD: n tietoja? Se on vain se - sinun on oltava rehellinen itsellesi ja lukijoillesi, mitä teet ja mitä et ymmärrä. Sinun täytyy pystyä tekemään tutkimusta itsellesi, lukemaan tutkimusraportteja tai arvioita ja ymmärtämään, mitä tarkoittavat. Kun aihe on edelleen kiistanalainen tai sen ympärillä on väärinymmärryksiä, on tärkeää korostaa sitä.

Jos annat lääkärin neuvoja tai kehität hoitoja, joilla ei ole mitään todisteita heidän käytönsa tueksi, voi olla ongelmia blogisi kanssa. IBD-yhteisö on erittäin lämmin ja tyytyväinen, mutta epätäsmälliset tiedot saavat sinut kutsumaan.

• Miten löytää uskottavia tietoja IBD: stä
• Kuka on vaarassa kehittää IBD?
• Mikä aiheuttaa tulehduksellisen suolistotulehduksen?
• Onko olemassa parannuskeino tulehduksellisesta suolistosairaudesta?

Kokemuksesi on ainutlaatuinen

Jokaisella IBD: llä olevalla henkilöllä on erilainen tarina kertoa. Taudinkurssimme on yhtä yksilöllinen kuin me. Oma tarinasi ja voit vapaasti sanoa sen: loppujen lopuksi - se on sinun. Mutta tee itsellesi valtava suosio ensin ja päätä, miksi olet bloggaaminen ja mitä toivottavasti tavoitat. Kun olet päättänyt, mihin haluat kirjoittaa kirjoituksesi, ota aikaa ja energiaa saadaksesi lisätietoja IBD: stä. Pyrkimyksesi maksaa sinulle osingot ja auttaa sinua matkalle potilaana.