HD: llä on laaja valikoima oireita, joita voi kehittyä, joista osaa voidaan hoitaa menestyksekkäästi lääkkeillä ja ei-lääkekäytännöillä. Ennen hoidon aloittamista oireiden ymmärtäminen osana tautia voi myös auttaa selviytymään heistä ja ottamaan aktiivisempaa roolia omassa tai perheenjäsenesi hoidossa.
Oireiden tyypit
Hermoston tilana Huntingtonin aiheuttamat oireet kuuluvat tyypillisesti yhteen kolmesta luokasta: fyysiset / liikkumuutokset, kognitiiviset muutokset ja emotionaaliset / käyttäytymismuutokset.
HD on myös yksi useista sairauksista, jotka aiheuttavat dementian kehittymistä.
Oireita esiintyy useimmiten 30-50 vuoden ikäisenä. Kuitenkin jotkut nuoret, jotka ovat alle 20-vuotiaita, kehittävät Huntingtonin tautia, jota kutsutaan nuoren Huntingtonin taudiksi.
Fyysiset muutokset
Yksi HD: n tunnusmerkkeistä on korea. Chorea tarkoittaa kykyä kontrolloida fyysisiä liikkeitä. Se tuottaa liikkeitä, jotka ovat tahatonta, jerkkiä ja äkillisiä. Nämä liikkeet esiintyvät usein ylävartalossa, ja ne sisältävät ylähaaran, rungon, pään, kaulan ja kasvon. Ne voivat myös esiintyä jaloissa. Chorea on läsnä noin 90 prosentilla ihmisistä, joilla on HD ja on yksi oireista, jotka kohdistuvat usein lääkitykseen.
Muita HD: n fysikaalisia merkkejä ovat kävelyn ja puheen väheneminen, koordinoinnin puute, ruoan ja nesteiden nielemisen vaara ja näin ollen huomattava laihtuminen. Näiden oireiden takia putoamisriski on korkea HD-potilailla, mutta asiantuntijoiden parissa työskenteleminen voi vähentää riskejä.
Kognitiiviset muutokset
HD on seurausta aivojen muutoksista, joten on ymmärrettävää, että kognitiiviset kyvyt vaikuttavat. Vaikka muistia voi vaikuttaa, myös muita kognitiivisia alueita on vaikutettu. Näihin kuuluvat heikentynyt toimeenpanovalta (kuten kyky suunnitella ja tehdä päätöksiä), heikko keskittyminen, keskittymiskyvyn puuttuminen, huonon tuomion ja omaa käyttäytymisesi puutetta.
Estojen puute voi myös kehittyä. Jos sinulla on esimerkiksi HD, voit tehdä jotain, jota tavallisesti ei tunnu tarpeelliseksi, koska impulssiohjaus on vähentynyt.
Emotionaaliset ja käyttäytymismuutokset
HD-oireisiin kuuluu useita mielialan ja käyttäytymisen muutoksia. Voit tuntea äärimmäistä ärtyneisyyttä ja vihaa sekä ennakoimattomia mielialan vaihteluita. Verbaalinen ja fyysinen aggressio voi myös kehittyä. Itse asiassa jotkut tutkimukset päättelevät, että 22-66 prosenttia HD-ihmisistä näyttää aggressiolta, usein sairauden alkuvaiheessa.
Kuten muitakin dementioita , apatia on yleistä HD: ssä. Masennus (joka on samanlainen kuin apatia, mutta yleensä liittyy surun ja toivottomuuden tunteisiin) voi olla erityisen merkittävä ja on voimakas ennustaja itsemurhan ajattelemisesta tai harkinnasta. Tutkimukset osoittavat, että HD-vitamiinien kanssa on suuria riskejä itsemurha-ajatuksille, ja jotkin tutkimukset osoittavat itsemurha-ajatusten esiintymisen noin 19 prosentissa tutkimukseen osallistujista.
Ahdistuneisuus tunnee usein masennuksen. Tutkimustutkimukset osoittavat, että missä tahansa 34-61 prosenttia HD-kokemuksista kokee ahdistuneisuutta.
Sinnikkyys , jossa "jumittuu" sanaan, ajatukseen tai toimintaan, ei ole harvinaista.
Tämä voi yhdistää pakkomielteisiin ja pakkoihin ja vaikeuttaa siirtyä uuteen tehtävään. Se voi myös aiheuttaa sosiaalisesti sopimattomia käyttäytymismalleja, jotka vaikeuttavat muiden tuntemista viettämään aikaa HD-henkilön kanssa.
Hoito Yleiskatsaus
Vaikka HD: lle tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa, on olemassa muutamia lääkkeitä ja ilmaisia lähestymistapoja, jotka voivat auttaa poistamaan joitakin oireita kerrallaan. Muista, ettet saa käyttää ilmaisia tai täydentäviä aineita tarkistamatta lääkärisi kanssa, sillä jotkut voivat olla merkittäviä kielteisiä sivuvaikutuksia tai huumeiden välisiä vuorovaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa.
Koska hoitoa ei ole, HD-hoidon tavoitteena on parantaa elämänlaatua ja ylläpitää toimintaa mahdollisimman kauan.
Lääkehoito
Kseniatsiini (tetrabenatsiini)
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyi vuonna 2008 xenatsiinin hoitamaan chorea HD: ssä. Sen on osoitettu auttavan vähentämään tahattomia liikkeitä ja sitä pidetään yleisesti yhtenä tavallisimmista ja tehokkaimmista tavoista käsitellä HD: tä.
Xenatsiinilla on kuitenkin varoitus käytöstä masennuksessa, koska se näyttää lisäävän masennusta ja itsemurha-ajatuksia. Haittavaikutuksia voivat olla sekä uneliaisuus että unettomuus.
Austedo ( deutetrabenatsiini )
FDA: n on hyväksynyt Austedo vuonna 2017. Se on myös määrätty hoitamaan tahdosta riippumattomia liikkeitä (chorea) Huntingtonin taudissa.
Austedo on kemiallisesti samanlainen kuin kseniatsi, mutta sen tehokkuus kestää kauemmin. Näin ollen Austedo yleensä määrätään otettavaksi kerran tai kahdesti päivässä, kun taas Xenazine tavallisesti on määrä ottaa kolme kertaa päivässä.
Austedo on osoittanut tehokkuutta korea-oireiden vähentämisessä, mutta kuten Xenazine, tämä lääkitys sisältää voimakkaasti muotoillun varoituksen, joka osoittaa, että sitä ei pidä käyttää ihmisillä, joilla on kokemusta depression tai itsemurha-ajatusten tunteista, koska se voisi lisätä näitä tunteita.
Antipsykoottiset lääkkeet
Antipsykoottisia lääkkeitä, joita kutsutaan myös neurolepteiksi, on joskus määrätty korean hoitoon. Tämä on lääkkeen ulkopuolinen käyttö, mikä tarkoittaa sitä, että FDA ei ole hyväksynyt näitä lääkkeitä nimenomaan tähän tarkoitukseen; kuitenkin jotkut niistä ovat osoittaneet jonkin verran hyötyä tällä alalla.
Tutkimustulokset vaihtelevat, mutta epätyypilliset antipsykootit, joita käytetään usein HD: n hoidossa, ovat Zyprexa (olanpsiini), Risperdal (risperidoni) ja Seroquel (kvetiapiini). Vanhemmilla psykoosilääkkeillä, kuten Haldolilla (haloperidolilla) ja Clozarililla (klotsapiini), on myös määrätty, mutta niillä voi olla vapinaa ja tardiivin dyskinesiaa, jotka molemmat aiheuttavat muita tahattomia liikkeitä ja voivat näin ollen olla haitallisia.
Lisäksi jotkin antipsykoottiset lääkkeet, kuten Abilify (aripipratsoli), ovat osoittaneet jonkin verran tehokkuutta masennuksen oireiden vähentämisessä HD: ssä sekä parantaen kognitiota.
Antipsykoottisia aineita käytetään myös aikoina, joilla pyritään vähentämään haasteellisia käyttäytymismalleja (kuten aggressiota), jotka voivat kehittyä HD: ssä. kuitenkin on olemassa useita potentiaalisia sivuvaikutuksia antipsykoottisten aineiden käytön kanssa, joten varovaisuus on perusteltua.
Symmetrel
Symmetrelin (amantadiini) tehokkuutta koskeva tutkimus on osoittanut ristiriitaisia tuloksia. Symmetrieli on viruslääke, jota hoidetaan Parkinson-tautiin joskus esiintymättömillä vapinahoidoilla , joten sen kohde HD: ssä on korean oire. Näyttää olevan hyötyä joillekin HD-käyttäjille.
SSRI
Selektiivinen serotoniinin takaisinoton estäjä (SSRI) masennuslääkkeitä määrätään ajoittain masennuksen hoitoon samoin kuin HD: n kanssa elävän ihmisten toisinaan kokeneiden pakko-oireiden ja pakko-oireiden hoitamiseksi. Kuten muutkin lääkkeet, tehokkuus vaihtelee.
Mood Stabilisaattorit
Moodin stabilointiaineita, kuten Depakote (divalproex), voidaan hyödyntää HD: n mukana tulevien tunteiden suuren vaihtelun, aggressiivisuuden, impulsiivisuuden ja pakko-oireiden oireiden varalta.
Muut lääkkeet
Vastauksena erilaisiin oireisiin, joita potilas ilmoittaa lääkärilleen, voidaan myös muita lääkkeitä tilata vastaamaan kyseisiin erityiskysymyksiin. Esimerkiksi, jos unettomuus ja ahdistuneisuus ovat tärkeimpiä huolenaiheita HD: ssä, lääkäri määrää usein lääkkeen, joka kohdistaa heidät. Siksi on tärkeää olla avoin terveydenhuollon tiimille ja antaa heille tietoa kaikesta, mikä häiritsee sinua. Heillä voi olla vaihtoehto, joka parantaa tilannettasi.
Ei-huumeita koskevat lähestymistavat
Koska lääkkeitä on tällä hetkellä rajoitettu pyrkimään hallitsemaan tiettyjä oireita HD: ssä, suosittelemme muita ei-lääkkeitä täydentäviä lähestymistapoja.
Puhe- ja kielihoito
Puhe- ja kieliterapeutti voi työskennellä kanssasi avustamaan tarpeidesi ja mieltymystensä välittämisessä. Tietyt harjoitukset voivat auttaa sinua vahvistamaan kielen ja suun lihaksia ylläpitämään toimintaa mahdollisimman pitkään.
Puheterapeutit voivat myös arvioida nielemiskykyäsi ja määrittää, mitkä laitteet tai toimenpiteet ovat sinulle parhaiten hyödyllisiä. Tämä voi olla tärkeää, koska taudin etenemisen myötä voi vaikeuttaa ruoan tai veden nielemistä tukehtumatta.
Fyysinen ja työterapia
Fysioterapia ja työterapia voivat auttaa sinua monin tavoin. HD: n aikaisemmissa vaiheissa fysikaalinen terapia voi auttaa parantamaan ja ylläpitämään yleistä voimaa ja toimivuutta. HD kehittyy, laitteita voi tilata ja räätälöidä omia tarpeitasi varten, ja kotikäyttöön tarkoitettu ohjelma voidaan suunnitella maksimoimaan fyysinen terveydentila.
Ammatillinen terapeutti voi työskennellä kanssasi määrittäessään parhaan mahdollisen tavan suorittaa päivittäistä elämää , kuten suihkun ja pukeutumisen. Työterapeutti voi myös tunnistaa henkiset harjoitukset , joiden tavoitteena on ylläpitää kognitiivista toimintaa.
Terapeutit voivat myös työskennellä hoitajien kanssa taudin edetessä auttaa heitä tiedostamaan, miten hän voi parhaiten huolehtia.
Fyysinen harjoitus
Fyysinen harjoittelu on ollut erittäin korreloitu monien sairauksien kanssa, jotka aiheuttavat dementiaa, ja se tukee myös HD: n hyvinvointia. Tutkimus on osoittanut, että liikunnan korkeammat tasot ennustavat kognitiivisten testien parempia pisteet ja parantaneet päivittäistä toimintaa.
Psykoterapia / tukihoito
Puhuminen kliinisen sosiaalityöntekijän tai psykologin kanssa voi olla erittäin tärkeä, kun sopeutat HD: n muutoksiin ja selvität omat selviytymisstrategiasi. Talk-terapia voi myös olla erittäin hyödyllinen aviopuolisoille tai kumppaneille sekä lapsille ja perheille.
HD tuo merkittäviä muutoksia toiminnalliselle tasolle, ja se voi herättää huolta perheenjäsenistä omasta riskeestään kehittää HD: tä, koska se on geneettisesti välittynyt lapsille. Terapeutti voi auttaa sinua ja perhettäsi tekemällä muutoksia, joita esiintyy, HD: n geneettinen riski ja liittää sinut yhteisösi ja kotisi resursseihin.
Creative Therapies
Muut lähestymistavat todennäköisesti hyödyttävät myös HD: llä asuvia. Esimerkiksi musiikkia , taidetta ja draamaa on hyödynnetty. Vaikka ne eivät muuta HD: n fyysisiä oireita, ne voivat vaikuttaa yleiseen hyvinvointiin ja parantaa elämänlaatua.
Dietitian palvelut
Terveellisen ruokavalion syöminen on tärkeää meille kaikille, ja vieläkin enemmän, kun selviytymme HD: stä. Varmistamalla, että kehosi saa oikeat ravintoaineet, se voi auttaa ylläpitämään voimaa. Tämä voi olla vaikeaa, varsinkin kun HD etenee, joten saatat hyötyä rekisteröidyn ruokavalion apua.
Word From
Tärkeintä on, että HD-ihmisillä ja heidän perheillään on riski eristää. Tiedä, että käytettävissäsi on resursseja ja tukea, jotka kannustavat sinua ja auttavat sinua määrittämään seuraavat askeleesi. Jos et ole varma, mitä tehdä tai tarvitset apua, Huntingtonin tautiyhdistyksessä on paikallisia lukuja sekä online-tukiryhmiä, jotka voivat rohkaista sinua, vastata kysymyksiisi tai käydä kanssasi tai vain olla kuunteleva korva asuessasi HD.
> Lähteet:
> Arora, G. (2015). Aggressiivisuuden hallinta Huntingtonin taudissa. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. ja Roos, R. (2016). Nykyiset farmakologiset lähestymistavat Chorean vähentämiseksi Huntingtonin taudissa. Drugs , 77 (1), s. 29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. ja van Duijn, E. (2015). Ahdistuneisuus Huntingtonin taudissa. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences , 27 (4), s. 262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S et ai. Onko olemassa liikuntakonsepti, jossa aivojen määrä, käyttäytyminen ja päivittäinen toiminta toimivat? Poikkileikkauksellinen muotoilu Prodromal ja Early Huntingtonin taudissa. PLoS-virrat . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et ai. Itsemurha-ajatus Huntingtonin taudissa: Komorbiditeetin rooli. Psykiatrian tutkimus . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10,1016 / j.psychres.2011.05.006.