Mikä on hemofilia ja miten se leikkaa HIV: n?
Ennen luovutetun veren toimittamisen rutiiniluonteista veren ja verituotteiden saaneita henkilöitä kohdennettiin huomattavaan riskiin HIV : n hankkimiseksi. Itse asiassa Aids-kriisin varhaisimmista osista 1980-luvulla ja 90-luvulla veren välityksellä tapahtuvan lähetyksen riski katsottiin niin korkeaksi, että hemofiliaa saatiin suuren riskin joukosta (tilanne, johon maailmanlaajuinen Ricky Ray, Ryan White ja Elizabeth Glaser).
Mikä on hemofilia?
Hemofilia on geneettinen verenvuotohäiriö, jolle on tunnusomaista verenkierrosta alhaisemmat normaalit hyytymistekijät. Näillä poikkeuksellisen alhaisilla hyytymistekijöiden tasoilla veren hyytyminen pidentyy, jolloin potilas altistuu epänormaalille verenvuodolle.
Hemofiliaa sairastavien on usein tarvinnut sairaalahoitoa verenvuotojen, kuten kyynärpäiden ja polvien tai epänormaalin verenvuodon jälkeen, trauman tai ihon tauon jälkeen. Koska hemofilia on geneettisesti sidoksissa sukupuolen määrittäviin geeneihin, hemofilia lähes eksplisiittisesti koskettaa miehiä.
Miksi hemofilia ja HIV liittyvät?
Ennen vuotta 1992 ei ollut olemassa seulontatyökalua, jolla varmistettaisiin, että luovutetut verivalmisteet olivat hiv-vapaita. Valitettavasti hemofiliaa sairastavilla ihmisillä tarvitaan säännöllisiä verihyytymistekijöiden verensiirtoja normaalin veren hyytymisjärjestelmän ylläpitämiseksi.
Siksi hemofiliapotilaille, jotka saivat testattua ja selektiivistä hyytymistekijää ennen vuotta 1992, pidettiin äärimmäisen riskinä HIV: n tarttumisessa hyvin verituotteiden kautta, jotka säästävät henkeä.
Yhä suureen riskiin lisättiin tapana, jolla verenluovutukset oli yhdistetty mielivaltaisesti sekoittamalla verenluovutuksia eri luovuttajilta pikemminkin yksinkertaisesti verityypin mukaan, mikä merkitsi sitä, että jopa ne negatiiviset lahjoitukset olivat saastuneita HIV-tartunnan saaneesta verestä.
Ricky Rayn tarina
Ricky Ray ja hänen kaksi veljeään olivat kaikki hemofiliaa ja saivat säännöllisesti verituotteiden verensiirtoja ylläpitääkseen hyytymisjärjestelmää.
Valitettavasti kaikki kolme HIV: stä sairastuivat HIV: stä, jonka uskottiin olevan HIV-tartunnanaiheuttajia. He eivät olleet yksin.
Yli 10 000 hemofiliaa sairastavalla sai HIV: n tällä tavoin epidemian alkuvaiheessa. Mikä pahentanut asioita, oli se, että myöhemmin paljastettiin, että virastot jättäneet huomiotta varoituksia siitä, että HIV levisi nopeasti hemofiliaväestön kautta eikä tehnyt mitään avustajien ennalta.
Ricky Ray -historia on traaginen. HIV: n diagnosoinnin jälkeen Ricky ja hänen veljensä hylättiin koulusta peläten, että he levittävät HIV: tä muille opiskelijoille. Lopulta he joutuivat piiloutumaan, kun heidän talonsa paljastivat tuntemattomat hyökkääjät.
Järkästyneenä oli tämä vääryys, että vuonna 1998 kongressi läpäisi Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act -lain, joka maksoi korvauksen niille hemofiliapotilaille, jotka olivat sairastaneet HIV: n 1.7.1982 ja 31.12.1987 välisenä aikana.
Mikä on hemofilian ja HIV: n tila?
Tänään on olemassa laaja seulontavälineitä, jotka estävät HIV-tartunnan saaneiden veren pääsyn verenkiertoon.
1990-luvun loppupuolella yleisten verta- ja kudosseulontojen käyttöönoton jälkeen sekä uusien sukupolvien HIV-testien käyttöönoton jälkeen arvioitu riski HIV: n hankkimisesta verensiirroista oli noin yksi 600 000 tapauksesta.
Vuoteen 2003 mennessä riskin katsottiin olevan noin 1,8 miljoonaa.
Lisäksi vuosina 1999-2003 vain kolme amerikkalaista arviolta 2,5 miljoonasta verestä saaneesta sai HIV-viruksen HIV: n verestä verensiirrossa väärennetyn HIV-seulonnan jälkeen.
Lähteet:
Yhdysvaltain terveys- ja henkilöpalveluyksikkö (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, liittovaltion rekisteri". Washington, DC; 29. syyskuuta 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et ai. "Verensiirron läpäisevien virusinfektioiden riski. Retroviruksen epidemiologian donoritutkimus." New England Journal of Medicine . 27. kesäkuuta 1996; 334 (26): 1685-1690.