J-Pouch voi tarjota mahdollisuuden parantaa elämänlaatua
Minua kysytään usein j-pouch-kirurgiasta , jota olin vuonna 1999 26-vuotiaana. Ennen ensimmäistä leikkaustani olin hermostunut ja puhuin muille potilaille, joilla oli j-pouch-leikkaus. Jotkut ihmiset saattavat valita, saako leikkaus vai ei: minun tapauksessani se oli lääketieteellinen välttämättömyys. J-pussi leikkaus tehdään joskus 1 vaiheessa tai 3 vaiheessa, mutta useimmiten kahdessa vaiheessa, mikä on leikkaus, jota minulla oli. Oma leikkaus tehtiin paikallisessa sairaalassa paikallisella kolorektaalisella kirurgialla , joka oli tehnyt vain 5 pussia ennen minua. Alla on melko henkilökohtainen selostus kokemuksistani j-pussi-kirurgiasta, vaikka olen lisännyt joitain elementtejä ja tietoja, jotta voin olla laajempi resurssi niille, jotka harkitsevat tai kohdistuvat leikkaukseen hoidettaessa haavaisen koliitinsa.
Päiviä, jotka eivät enää kierrä kylpyhuoneita
Herään aamulla paineita ja täyteyttä j-pussiini. Useimmat aamuet alkavat tällä tavalla, mutta tottuvat siihen. On jonkin verran epämukavaa, mutta se ei ole sama kuin kiireellinen tunne haavaisesta koliitista. Voisin sivuuttaa tunteen hieman, jos valitsin, vaikka se olisi yhä epämukavampi, kunnes menen vessaan.
Päivät, joilla oli haavaista koliittia, alkoivat tulla vain muistoksi tässä vaiheessa, kun astuin ruumiini uuteen rytmiin. Ensimmäinen leikkaus (kahdesta) oli vaikea: olin anestesian alaisena useita tunteja ja heräsin väliaikaisella ileostomia . Elpyminen oli pitkä, olin poissa töistä 6 viikon ajan, mutta se oli epävakaa ja päivitin päivittäin.
Minulla on suuri arpi, joka menee pitkin vatsanpäitäni ylös pubikuvani luo, joka ei parantunut niin puhtaasti kuin olisin halunnut, lähinnä prednisonia, jonka otin ennen leikkausta.
En voinut irrottaa prednisonia ennen j-pussin ensimmäistä askelta, kun kirurgi toivoi: aina kun yritimme laskea liian alhaalta, verenvuoto minun haavaisesta koliitista alkaa uudelleen. Tuloksena minulla oli lopulta mahdollisuus pienentää vain leikkauksen jälkeen. En ole tyytyväinen arpiin, koska olen nuori, mutta arvelen, että bikini-päivän loppu on pieni hinta.
'Ostomy' ei ole likaista sanaa
Iloostomia ei ollut lainkaan odottamani. Vuosien haavainen paksusuolitulehdus ja ihmettelevät, milloin ripuli olisi lakannut ja kun tarvitsisin kylpyhuoneen kiirettä, ileostomia oli kuin minulla oli jälleen vapaus. Olen yksinkertaisesti mennyt ja tyhjennetty minun ostomy pussi, kun se tuli täynnä. En muuttanut vaatekaappia ollenkaan - käytin kaikkia samoja vaatteita kuin ilonostoni. Aloitin laajentaa ruokavaliota , vaikka olin varovainen seuraamaan kirurgin ohjeita ja vältemässä karkeita pähkinöitä tai popcornia. Aloitin myös painon, ensimmäistä kertaa aikuisen elämässäni. Minulla ei ole koskaan ollut räjähdyssuojaa kolmen kuukauden ajan, jolla minulla oli ileostomia. Mielestäni minulla ei ollut mitään suurta taitoa kiinnittää minun ostomy laite, mutta vaikka en ole koskaan ollut mitään ongelmia tai noloa tapahtumia.
Iloostomiahon muuttaminen noin kahdesti viikossa tuli osa minun rutiini. Stomasta tuli vain toinen osa kehoni. Se tuntui oudolta, jos ajattelin sitä liikaa. Loppujen lopuksi stoma on osa suolistasi, ja se oli ruumiini ulkopuolella! Mutta tämä oli leikkaus, joka sai minut elämään, toivottavasti hyvin kauan. Ilman sitä, dysplasia ja satoja polyyppejä, jotka löytyvät paksusuolesta, ovat saattaneet johtaa paksusuolen syöpään ja pahempi lopputulos minulle.
Oma enterostomalterapia (ET) sairaanhoitaja oli hämmästyttävä. Tapasin hänet ennen ensimmäistä leikkaustaan ja hän auttoi määrittämään stomaani. Hätätilanteessa stoma saattaa olla paikka, jossa kirurgi ajattelee parhaaksi, mutta olin kyllä kyllä kyllä aikaa valmistautua. ET-sairaanhoitaja kysyi minusta elämäntavoistani ja vaatteistani vaatteista, ja päätimme yhdessä, mihin minun stomaani tulisi. Anatomia on myös osa Stoma-sijoittelua - minulle kerrottiin, että joidenkin ihmisten ruumiit ja lihakset olivat erilaisia ja että satunnaisesti stomaa ei voitu sijoittaa potilaan suosimaan paikkaan.
Minun tapauksessani asiat kehittyivät hyvin, ja ET-sairaanhoitajani käytti Sharpiea merkitsemään paras paikka vatsaani stomaani.
Menossa "normaalisti" uudelleen
Kun olin valmis j-pouch-leikkauksen toiselle vaiheelle (purkaminen tai ileostomian kääntyminen), minulla oli vakavia huolenaiheita leikkauksen aloittamisesta uudelleen. Tunsin hienoa! Ileostomia ei ollut iso juttu! Haluaisin todella mennä toiseen leikkaukseen ja toipumiseen? Mutta totuus, toinen leikkaus ei ollut läheskään yhtä voimakasta kuin ensimmäinen, ja toipumisaika oli paljon lyhyempi. Olin töissä vain 2 viikkoa, ja minulla oli paljon vähemmän tarvetta kipulääkkeisiin. Kaikkein kummallinen asia oli tottunut uuteen j-pussiin. Kyllä, minun täytyi "tyhjentää" se useita kertoja päivässä, mutta se ei häiritse minua lainkaan. Tiedän, että monet ihmiset ovat huolissaan joutumasta mennä vessaan useammin leikkauksensa jälkeen kuin ennen leikkauksiaan, mutta minun tapauksessani tämä ei tule olemaan ongelma. Minun haavainen paksusuolentulehdus luokiteltiin vaikeaksi, ja edes ensimmäisestä leikkauksestani toipumisen aikana minusta tuntui paremmalta kuin minä, kun minun koliitti oli pahimmillaan.
Aluksi suolen liikkeet minun j-pussiin olivat nestemäisiä ja, totuus kerrotaan, tuskallinen . He poltettiin. Mutta opin nopeasti, mitkä elintarvikkeet välttää: mausteiset elintarvikkeet, paistetut elintarvikkeet, liian paljon rasvaa, liikaa kofeiinia. Minulla oli myös paljon muita temppuja pitääksesi kipua ja polttaa minimiin: käytä sulkukermaa minun pohjallani, käytä kosteuspyyhkeitä vessapaperin sijasta ja syömään ruokia, jotka saattaisivat sivelytä jakkuni, kuten maapähkinävoita tai perunoita. Kirurgini antoi minulle muutamia ohjeita näistä asioista, mutta osa siitä olen oppinut oikeudenkäynnin ja virheen kautta, koska jokainen on erilainen ruokavaliossa. Kesti aikaa, että perianaalinen iho koveni ja polttaminen pysähtyi. Kun sain ruokavalion hallintaan, jakkuni alkoi lujittaa, ja olin kylpyhuoneessa yhä vähemmän. Itse asiassa, kun näen kirurgi, hän kysyy kuinka monta suolenliikkeitä minulla on päivä, enkä rehellisesti enää seurata.
Suoliston liikkeet minulle ovat melko meluisia, mutta olen saanut yli tunne hämmentynyt niistä. Leikkaus, jonka olin säästänyt elämäni, vaikka se muutti anatomiaa ikuisesti. Jos olen hyvin varovainen minun ruokavaliossani, minulla on melkein muodostuneita ulosteita, mutta en ole usein varovainen minun ruokavaliossani. Minulla oli haavainen paksusuolentulehdus kymmenen vuoden ajan, joskus elää vain liivate ja liemi (ja yhden mielenkiintoisen kahden viikon aikana sairaalassa, ei mitään, ei edes vettä) ja nyt kun voin syödä ruokaa, uudelleen, en halua tehdä itselleni ovella ja tylsää ruokavaliota. Minulla ei ole rajoja - en koskaan syötä salaattia pähkinöitä, jota seuraa popcorn chaser - mutta voin nauttia monista elintarvikkeista tänään, etten koskaan pitänyt syömisenä minun haavainen koliittipäivinä.
Mutta onko tämä "Cure"?
Ihmiset puhuvat usein j-pussi-kirurgiasta, koska ne ovat "parannuskeinoa" haavaisesta koliitista. En tunne, että tämä olisi tarkka kuvaus. Kuinka merkittävän elimen poistaminen voitaisiin katsoa "parannukseksi"? Minulle paraneminen olisi suoliston paranemista ja oireiden lopettamista. J-pussin tulevaisuus on vielä tuntematon minulle. Voisin olla yksi niistä, jotka kehittävät pouchitis : ehto, jota ei ymmärretä hyvin, mikä aiheuttaa oireita kuten kuumetta ja ripulia. Pouchitiinia hoidetaan usein probiotikoilla ja antibiooteilla, mutta se myös taipuu toistumaan. Oma kirurgi on myös epävarma, jos minulla on vielä vapaita mahdollisista komplikaatioista, kuten tukkeutumisista tai jopa ylimääräisistä suolistosta, jotka voivat kulkea käsi kädessä tulehduksellisen suolistosairauden (IBD), kuten niveltulehduksen kanssa .
Epilogi
Tiedän, että tieliini haavaisesta koliitista j-pussiin on ollut erittäin helppoa. Tämä johtuu kirurgisen tiimini taidosta, mutta myös halukkuudestani seurata kirurgin ohjeita kirjeeseen. Olen tavannut myös monia muita, jotka ovat myös tyytyväisiä pusseihinsa, mutta olen tavannut myös joitakin, jotka ovat menettäneet pusseineen toistuvaan pouchitiksi tai koska sen, mitä diagnosoitiin haavaiseksi paksusuoleksi, lopulta todettiin olevan itse Crohnin tauti. Olen tuntenut vielä muita, jotka kokivat postoperatiivisia komplikaatioita, kuten infektioita. Jotkut naiset, joilla on j-pusseja, löytävät hedelmällisyytensä . On lähes mahdotonta tietää, miten leikkaus vaikuttaa johonkin tiettyyn henkilöön, mutta minun tapauksessani kaikki on osoittautunut paremmaksi.