65 ruusua ja selittäminen kystisen fibroosin lapsille
Mikä on "65 ruusua?"
Termi "65 ruusua" on linnun kystinen fibroosi (CF). Kystinen fibroosi on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa ruuansulatusnesteitä, hikeä ja liman tulehdusta paksuksi ja tahmeaksi estäen hengitysteitä, ruoansulatuskanavia ja muita kanavia koko kehossa. CF: n aiheuttamien tukosten takia tauti on lopulta kuolemaan johtava.
Nykyään lääketieteen tutkimuksen ja edistymisen ansiosta monet CF-potilaat elävät hyvin kolmenkymmeneen vuoteen ja keskimääräinen eloonjäämisaste vuonna 2016 oli 37-vuotias.
Kuitenkin vuosikymmeniä sitten - ennen kehittyneitä tekniikoita - eliniänodotus CF-potilaiden kohdalla ei kestänyt varhaislapsuutta.
Tarina takana termi "65 Roses"
Termi "65 ruusua" syntyi 1950-luvun loppupuolella, Richard (Ricky) Weiss, neljän vuoden ikäinen, jolla on kystinen fibroosi. Nuoren pojan äiti Mary G. Weissistä tuli Cystic Fibrosis -säätiön vapaaehtoinen vuonna 1965, kun hän oli oppinut, että kaikki kolme hänen pojastaan olivat CF. Helpottaakseen sairauden rahoituksen hankkimista Weiss teki puheluita tukemaan CF-tutkimusta. Weissin tuntematon, Ricky oli lähellä, kuuntelemalla hänen puheitaan.
Eräänä päivänä Ricky, neljän vuoden ikäisenä, kohtasi äitinsä ja kertoi hänelle, että hän tiesi puheistaan. Hänen äitinsä oli yllättynyt, koska hän oli säilyttänyt tietonsa poikiensa piilossa olevasta tilasta. Hämmentynyt, Weiss kysyi Rickyiltä, mitä hän luuli puheluihin. Hän vastasi hänelle: "Teet töitä 65 ruusulle."
Tarpeetonta sanoa, että hänen äitinsä oli hiukan liikuttunut hänen syyttämättömällä erehdyksellä kystinen fibroosi, kuten monet ihmiset siitä päivästä lähtien.
Tähän päivään mennessä on käytetty termiä "65 ruusua" auttamaan lapsia nimeämään heidän tilaansa. Lause on sittemmin tullut Cystic Fibrosis Foundationin rekisteröity tavaramerkki, joka hyväksyi ruusun symbolina.
Weissin perhe tänään
Richard Weiss kuoli CF: hen liittyvistä komplikaatioista vuonna 2014. Hänen vanhempiensa Mary ja Harry, hänen vaimonsa, Lisa, heidän koiransa, Keppie ja veljensä Anthony ovat hengissä. Hänen perheensä on edelleen sitoutunut etsimään parantavaa kystistä fibroosia.
Tietoja Cystic Fibrosis Foundationista
Cystic Fibrosis Foundation (tunnetaan myös nimellä CF Foundation) perustettiin vuonna 1955. Kun säätiö perustettiin, lapset, jotka syntyivät kystisen fibroosin kanssa, eivät odottaneet elävän tarpeeksi kauas peruskouluun. Weiss-perheen kaltaisten perheiden ansiosta rahaa nostettiin rahoittamaan tutkimusta saadakseen lisää tietoa tästä pikku ymmärrettävästä taudista. Seitsemän vuoden kuluttua säätiön alkuvuodesta eloonjäämisen mediaani nousi 10 vuoteen, ja sen jälkeen se on vain kasvanut.
Aikana säätiö alkoi myös tukea CF-spesifisten lääkkeiden ja hoitojen tutkimusta ja kehittämistä. Lähes kaikki FDA: n hyväksymät reseptilääkkeet kystisen fibroosin saataville tänään tehtiin mahdolliseksi osittain tukemalla säätiön.
Nykyään CF-säätiö tukee jatkuvaa tutkimusta, hoitaa hoitokeskuksia ja kumppaniohjelmia ja tarjoaa resursseja CF-potilaille ja heidän perheilleen.
Tunnistaminen diagnoosista jo ennen oireiden ilmaantumista on mahdollistanut useille CF-lapsille mahdollisuuden saada hoitoja
Cystic fibroosin ja kantajien seulonta
Parannuksia on tehty paitsi kystisen fibroosin hoidossa, myös kyvyssä havaita sairaus aikaisin ja jopa selvittää, onko vanhemmat sattuvat kuljettamaan geeniä.
Geneettinen testaus on nyt käytettävissä sen selvittämiseksi, oletko yksi Yhdysvaltojen 10 miljoonasta ihmisestä, joka kuljettaa CF Trait-mutanttia CFTR-geenissä .
Useimmissa osavaltioissa suoritetaan vastasyntyneiden kystisen fibroosin seulonta , ja se pystyy havaitsemaan mahdollisuuden , että geeni on läsnä ja johtaa lisätesteihin.
Ennen tätä testausta tauti ei useinkaan diagnosoitu, ennen kuin oireet ilmenivät, mukaan lukien viivästyneet kasvut ja hengityselinten ongelmat. Nyt, jo ennen kuin tauti on ilmeinen, hoito voi alkaa.
Cystic Fibrosis Advocacy
Jos olet siirtynyt liittymään Weissin perheen ponnisteluihin erottaaksemme niitä, joilla on kystinen fibroosi, oppi lisää siitä, että heistä tulee asianajaja. Saadaksemme paremman käsityksen ensin siitä, kuinka suuria muutoksia asianomistaja on tehnyt taudissa elävien ihmisten elämässä. tutkaa näitä kuuluisia ihmisiä, joilla on kystistä fibroosia, jotka ovat ja ovat olleet ja esimerkkejä toivoista.
Lähteet:
Cystic Fibrosis Foundation. 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Yhdysvaltain kansallinen lääketieteellinen kirjasto. Medline Plus. Kystinen fibroosi. Päivitetty 16.1.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm