Sandi's Survivor Story of valloittava tulehduksellinen rintasyöpä

Anna pienet asiat mennä ja kertoa heille, että rakastat heitä!

Sandi Johnson lähti mammogrammiin ja tuli ulos diagnosoimalla tulehduskipulääkettä. Hän kesti erilaisia ​​hoitoja: kemoterapia, leikkaus, säteily. Hän omistaa kuntosalin ja on kunnossa, ja hän on toiminut koulun johtokunnan puheenjohtajana. Sandi ja hänen tukiverkko tekivät sen kriisin läpi, ja hän on nyt vakaa. Tässä on Sandi Johnsonin rintasyöpä selviytynyt tarina.

Survive inflammatory rintasyöpä

Sandi Johnson on kohdannut tulehduksellisen rintasyövän kynsi-hammer-diagnoosi. Hänen perheensä ja ystäviensä, koulujen johtokunnan jäsenten ja terveydenhuollon tiimin tukemana hän on selviytynyt karkeista hoitomuodoista ja metastaasista. Kautta kaiken, hän piti päiväkirjan ja pysyi pysyvästi ja positiivisena. Hänen tarinansa alkaa myötätuntoinen ja huolellinen mammografi teknikko, joka puolusti Sandiä ja aloitti pallon pyörimisen.

Sandi on naimisissa miehensä Garyn kanssa kahdella pojalla, Jake ja Jordan. Sandi ja Gary omistavat ja toimivat Asylum-kuntosalilla Machesney Parkissa, Illiniassa, ja Sandi on toiminut paikallisen koululautakunnan puheenjohtajana viimeisten 10 vuoden aikana. Hänen matkansa on kerrottu verkossa hänen Caring Bridge -verkkosivustollaan.

Sannin rintasyöpädiagnoosi

Ikä diagnoosissa: 50
Rintasyövän tyyppi: tulehduksellinen rintasyöpä (3 "by 5" pesä / arkki) ja infiltrating ductal karsinooma (3 kasvaimia = 2 0 - suurin noin 3 cm)
Imusolmuke tila: 5 ulos 12 positiivisesta solmusta
Kasvain Kuvaus: Vaihe IV, luokka 3
Kirurgia: Kahdenpuoleinen radikaalin mastectomia ja sentinel-imusolmukebiopsia
Hoidot: Kemoterapia ACT: lla ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta injektioilla - 5 kuukautta. Sairauksien hoito - 7 viikkoa.
Seuranta Hormoniterapia: Femara .
Hoito myöhempää metastaasia varten: Säteily - 5 lisäviikkoa, kuukausiannos Zometaa laskimoon (ks. Kuva).
Diagnoosi: 13.8.2007
Rintasyövän sukututkimus: Ei mitään

Jotain on rikki ja jotain on väärä

Tiesin jotain väärin. Minulla oli rikki (suolaliuos täynnä) rintaimplantti , jonka aioin, lopulta kun minulla oli aikaa, korvata. Sillä välin voisin kertoa progressiivisesti, että jotain ei aivan oikein ollut tauon ohella. Valitettavasti, kun lääkärit olivat diagnosoineet rikki implanttia, heillä ei ollut mitään intressiä tutkia edelleen. Minun vakuutusyhtiöni kieltäytyi pyytämästä MRI: tä, koska he tuntevat voivani yrittää huijata heitä saamalla rikki implanttini korvaamaan heidän kustannuksellaan. En voinut saada apua joka käänteessä ja se oli järkyttävää.

Shocking Mammogram

Lopulta, kun vuotuinen mammografiani tuli eroon, teknikko pystyi kertomaan pelkästään katsomalla, että olin kriittisesti sairaana. 16 tunnin kuluttua olin biopsiapöydässä, jossa oli täynnä tilaa ihmisistä, jotka ilmeisesti näkivät jotain, jota kukaan ei ollut aiemmin nähnyt. Se oli häpeällinen hetki minulle. Sieltä minua pyyhkäisi diagnoosin, lääkäreiden, diagnoosin ja epätoivon myrskyihin. Päätettiin, että minulla oli tulehduksellinen rintasyöpä sekä puutarhaviljelmäsi Infiltrating ductal carcinoma, jossa oli imusolmukkeisiin osallistuminen. Syöpäni oli jo levinnyt viidenteen ja kuudenteen kylkeni vasemmalle puolelle, oikealle lonkan ja lantion, rintakehän, kohdunkaulan ja lannerangan. Tämä oli vaiheen IV syöpä.

Pyyhkäisi pois

Käsittelyni lähestymistapa toteutettiin suurella kiireellisyydellä ja nopeudella. Aloitin 5 kuukauden radikaalin kemoterapian hoidon ja sitten kahdenvälisen mastectomies, jota seurasi 7 viikkoa sädehoitoa. Rintojen ja syöpätapausten poisto piti minut sairaalaan 11 päivän ajan. Mutta melkein hukasin elämäni kahtena muulloin kahden kuukauden aikana. Olin sairaalahoitoon 6 päivää sairauden neutropenia , jossa minun valkosolujen määrä oli laskenut vaarallisesti alhaalla, mikä sai minut alttiiksi kaikille kuviteltaville sairauksille. Olin karanteeniin sairaala-alueella, jossa en voinut nähdä muita kuin sairaanhoitajia ja lääkäreitä, jotka sopivat avaruudessa pukeutuneisiin asuihin.

Veritulppa

Toinen aika, joka melkein kuoli, oli kun veren hyytymän verisuonessa. Sairaala oli 23., 24., 25., 26. ja 27. joulukuuta. Joulu ei ollut. Tämä oli kauhistuttava ... kuvaamaton helvetti. Monesti tunsin, että kuolema olisi ollut helpompi vaihtoehto. Vietin 6 kuukautta, suurimman osan ajasta, epäjohdonmukaista huumeiden tapaturmaa yrittäen torjua syöpä samoin kuin sen hoitovaikutuksia.

Lyhyt sanamuoto

Ymmärrän, että IBC: n selviytymisaste on tässä vaiheessa 25%, joten se on viisi vuotta. Olin alkanut rakentaa ystävyyttä kolmella muulla IBC: llä, jotka ovat jo kuolleet diagnosoinnin jälkeen. Minä, minulle, sanottiin, että voisin odottaa elävän 6 kuukautta. Kuusi kuukautta! Tämä ei voinut olla! Olen elinvoimainen, olen terve, olen kunnossa ... kuinka voisin olla niin sairas? Miten voin katsoa peiliin ja nähdä naisen, joka näyttää terveeltä ... joskus melko seksikkäältä ... sama nainen, joka lääkärit sanovat, ei enää voi käydä elävien keskuudessa pelkästään 180 päivässä. Se ei voi olla mahdollista. En halua uskoa sitä ...

Käynnistä ohjattu toiminto

Kerään perheeni ja matkamme Wisconsinin yliopistolle rintasyöpäklinikalla Madisonissa, Wisconsinissa. Asiantuntijat ... tai pikemminkin toiveikas, nöyrä lausunto, Oz-velho. He kertovat minulle tämän liiketoiminnan, että vain 6 kuukautta jäljellä elämässäni on naurettavaa. He korostavat minua. 2 tunnin kuluttua UW / Madisonin asiantuntijaryhmästä minulle lähetetään kotiin anteeksipyyntö ... he eivät voineet tehdä minulle mitään. 45 minuutin ajomatkan koti oli yhtä syvästi tuhoisaa kuin ajaa oli lupaavasti toiveikas.

Turning Point - päätösaika

Tuossa matkalle kotiin päätin palata kotiin Rockfordiin, yhdeksi parhaimmaksi ajattelevaksi onkologiksi, jonka olin tavannut tähän mennessä. Ei olisi enää etsimistä toisen tai kolmannen mielipiteen ... henkeni olisi varmasti rikkoa, jos saisin toisen anteeksipyynnön. Se on pelottavaa! Kirjoitan tämän koettelemuksen alusta päiväkirjaan minun Caring Bridge -sivustossani joka päivä joka antaa ihmisille, jotka pitävät minua sisäpiirin näkökulmasta elämääni syöpäpotilaana. Minulle on kerrottu siitä, mitä kirjoituksessani on nimeltään "raakana, kasvoillesi, totuudenmukaisuudestani". Olen ylpeä tästä. My Caring Bridge -sivusto on saanut lähes 190 000 hittiä 16 kuukaudessa.

Tukiverkosto

Tuki, joka minulla on ollut perheeltä ja ystäviltä (ja koko yhteisöltä), on ollut niin liikkumaton ja jotain, jota en voinut selviytyä tässä vaiheessa ilman. Minulla on aviomies Gary ja kaksi poikaa (Jake, 21 ja Jordania, 17), jotka ovat olleet uskomattomia; he ovat tehneet osuutensa myös kärsimyksistä. Garyllä ja minulla on kuntosali, vaikka ajaa sitä samalla, kun hänellä on hallinnollisia tehtäviä Blue Cross Blue Shield, myös minun terveydenhuollon vakuutusyhtiö. (Yikes!) Se on ollut vaikeaa. Olen ollut koulukunnan johtokunnan puheenjohtajana viimeisen 10 vuoden aikana ja olen tehnyt monia ystäviä, jotka ovat tulleet tukemaan minua.

Ole oma paras julkisasiamies

En voi korostaa riittävästi varhaisen diagnoosin merkitystä. Mikä tärkeintä, ole oma paras asianajaja. Jos tunnet, että jotain on väärin, sinun on PUSH tapa vastata. Jos voisin palata, en olisi asettunut lääkäreiden vakuutukseksi, että "kaikki oli kunnossa" vain siksi, että he ovat älykkäämpiä kuin minä. Heillä on enemmän koulutusta - heidän on tiedettävä, mistä he puhuvat ... heidän on tiedettävä paremmin kuin minä tehdä. Jos et ole tyytyväinen, jatka, jatka Sinulla on oikeus mammogrammiin, vaikka ei olekaan vuosiasi vuosi. Jos vielä tuntuu epämukavalta, pyydä ultraääni. Jos vielä tuntuu epämukavalta, pyydä MRI. Jos kysely ei toimi, pyydä. Sinulla on oikeus olla tyytyväinen lääkäreiden antamiin vastauksiin.

Metastaattinen ilmestys

Neljän kuukauden kuluttua ensimmäisestä hoidostani saatiin selville, että syöpäsi oli levinnyt lonkan ja lantion oikealle puolelle. Tunsin, että olin todella tuomittu. Leviäminen? Jo? Kävelin ympäriinsä päivinä ennen kuin tajusin, että lopulta olen elämänni taistelussa. Haluan elää. Haluan nähdä lukion 11. lukion. En ole valmis katkaisemaan kahden lapsen välisiä suhteita syöpään. Kaikki ajatukseni, kaikki minun energiaani ... kaikki minun kaikeni menisivät nyt kohti mitä tahansa työtä, joka kuitenkin itsekkäästi tarvitsi elää. Se oli todellinen ilmoitus.

Holding Steady

Viisi kuukautta sitten sain loppuun säteilyn kierrokset, jotka ovat tarpeen näiden uusien syöpäsivustojen käsittelemiseksi. Sittemmin diagnostiikkatestit ovat osoittaneet, että minulla on edelleen aktiivinen syöpä vasemman puolen, rintakehän, lannerangan ja kaulan selkärangan, oikean ja vasemman lantion ja lantion, viidennessä ja kuudennella kylkiluuteni kohdalla, eikä se ole siirtymässä toistaiseksi. Ajattelen tätä taisteluna tahdosta ... mikä on se paskiainen syöpä ajattelemalla nyt? ... mitä se aikoo seuraavaksi? Minun täytyy pysyä askeleella eteenpäin ... elämässä eteenpäin.

Uudet implantit

Vietin seuraavien neljän kuukauden aikana suola-injektioita kolmen viikon välein kudoslisäaineiden venttiileihin, jotka implantoitiin mastectomia-leikkauksen aikana. Nämä venttiilit on kiinnitetty "ihon pidennyksiin", jotka ilmeisesti vetäisivät minun kipeästi taudin ihon rintaani niin, että toivottavasti voitaisiin luoda riittävästi tilaa rintaimplanttien sovittamiseksi.

Uusi haaste: Lymfedeema

Tänä aikana kehitin myös parantumatonta tilaa, joka tunnetaan nimellä lymfedeema . Imusuonten häiriöiden myötä vasen käsivarsi menetti kykynsä käsitellä nesteitä. Kukaan ei olisi voinut valmistautua tämän taudin vakavuuteen ja siihen liittyvään epämuodostumaan. Toisinaan vasen käsi on 7 - 8 tuumaa suurempi kuin oikea käsi. Minusta tuntuu usein fyysisenä kummaisena ja itsetuhoisina hetkinä, viitata itseni Popeyen ja Frankensteinin väliseksi ristiksi.

Lisää kirurgia, enemmän hoitoa

Viime viikolla minulla oli leikkaus, johon kuului 1) poistamalla venytyslaitteisto, joka oli istutettu aikaisempaan leikkaukseen, 2) poistamalla sisäinen arpikudos, 3) irrottamalla sisempi rinta / lihaskudos, 4) geelimplanttien asettaminen ja 5) poistamalla 2 "8: llä" iholla, joka oli parantunut väärin aikaisemmasta leikkauksesta, johon liittyy ihonsiirto. Odotan myös, että vakuutukseni hyväksyvät 8 000 dollarin maksamisen lymfaödeemahoitokoneelle, joka auttaa pitämään turvotusta käsivarressani.

Neuvoja sairausvakuutuksesta

Syöpä. Se on ikuisesti vaikuttanut minuun fyysisesti ja psykologisesti, puhumattakaan, taloudellisesti. Elämä on huomattavasti vaikeampaa taloudellisesti kuin mitä olisin voinut odottaa - varsinkin kun on hyvä vakuutus. Mielestäni on epäoikeudenmukaista, että syöpäpotilaiden pitäisi kärsiä myös tässä näkökohdassa. Mutta ... Minä ryhdyn elämään missä tahansa taloudellisessa tilanteessa, eikä elää lainkaan. Itse asiassa, anna minun olla varovainen, anna minun vain elää. Neuvo, jonka annan kaikille, jotka ovat ostaneet sairausvakuutusta, on kysyä itseltänne yksi yksinkertainen kysymys: Onko tämä vakuutus, jota haluaisin, jos minulla olisi syöpä?

Vielä täällä, Surviving

Olen seurannut 15 IBC-potilaan matkaa, koska aloitin matkan. Viime viikolta, valitettavasti vielä ihmeen, olen ainoa elävä. Kiitän Jumalaa joka päivä, koska tiedän, että jokainen on todella lahja. Kysynkin itseltäni "miksi?" Miksi jatkan selviytyä, kun niin monet, monet muut eivät. Sitten minua muistutetaan: "Meidän ei tarvitse ihmetellä, miksi ..."

Onneksi, katsoa eteenpäin

Lopuksi 2008 on takanamme ja vuosi 2009 on vasta alkanut uuden päivän tuoreella ajalla ... aika odottaa hyviä asioita, joita elämä on tarjonnut. Olen iloinen voidessani elää. Elämä muuttui ikuisesti syöpädiagnoosilla, mutta olen kiitollinen aivan samoista. Kiitollinen Jumalalle ja perheelleni ja ystävilleni - etenkin kaikille, jotka ovat antaneet minulle paljon tukea tämän pitkän, kovaa tiellä, jota olen matkustanut ... tekemään siitä paljon helpompaa.