Mitä se vaatii
Fibromyalgian ja päällekkäisyyksien hoitaminen ei ole vain kokopäiväistä työtä - se on elämäntapa. Olen muuttanut elämäni kaikkia osa-alueita, jotain pieniä ja suuria, sopeutumaan oireihini ja minimoimaan ne, jotka pahentavat niitä.
Jotta voisin antaa sinulle jonkinlaisen käsityksen siitä, miten se tarkoittaa sopeuttamaan elämääsi fibromyalgian suhteen, olen kirjoittanut alla siitä, mitä tyypillinen päiväni on.
Elämäntapamuutokset tehtiin käsittelemään omaa oireeni ja tilanteita. Ne eivät ole oikeat mukautukset kaikille, mutta ne voivat antaa sinulle käsityksen siitä, minkälaisia muutoksia saatat tehdä.
Näin pääsen läpi tyypillinen helmi-päivä.
Päivä elämässä: Fibromyalgian hoito
Hälytys sammuu klo 7:45. Sammuta se, ylpeä itsestäni, etten ole lyönyt torkkua -painiketta, sammuta CPAP (jatkuva positiivinen hengitystiepainokone) kone, jota tarvitsen ahtauttava uniapnea . Sitten poistan CPAP-naamarin ja kammion, jota käytän hampaissani yöllä, joten en hiomaan niitä ja pahennan TMJ: n (temporomandibular joint dysfunction.)
Vasemmalla lonkan ja kaulani huutaa kipua. Ennen nukkumaanmenoa, teen mielikuvan muusta kehoistani. Omat käteni ovat jäykkiä, mutta eivät liian kireitä muutokselle. Lavat ja polvet näyttävät kunnolta. Jalat? Puffy ja jäykkä, ja silti ärsytti kävellessäni tein eilen.
Nämä ensimmäiset askeleet tulevat satuttamaan.
Silti makaamassa, teen kevyesti venyttelyni lantiolle, kaulalle ja käsivarrelle. Sitten istua hitaasti, jotta minä en huomannut ja tekisin muutaman venytyksen. Nämä ovat joogaa , fysioterapiaa ja asioita, joita olen kulkenut läpi vuosien ajan, jotka auttavat pitämään minut irti.
Katson alas sängyn vieressä nähdäkseni muistinko laitan tossut siellä. Tiedän, että jalat ovat onnellisempia, jos ensimmäiset askeleeni pehmustuvat sen sijaan, että ne olisivat aivan lattialla, mutta valitettavasti en asettanut heitä minne olisi pitänyt. Seisot hitaasti, lonkanne huokaavat ja raiskaavat, ja kestää kahtena askeleena kaappiin. Matto tuntuu hiekkapaperilta. Saan tossut ja laitan ne ihoilleen. Se on hieman parempi.
Herään lapseni valmiiksi kouluun. Sitten niputan lämpimässä vaatetuksessa ja pudotan sohvalla, kunnes on aika ajaa heidät siellä. Onneksi elämme lähellä koulua, ja se on vain viisitoista minuutin edestakaista matkaa. Takaisin kotiin, vuodan ylimääräiset kerrokset ja hankaa käsiäni yrittäen lämmittää niitä. He aina jäähtyvät, vaikka minäkin.
Koska minulla on kauhea unettomuus ja minun on vielä löydettävä tehokkaita hoitoja, minulla on ollut vain noin neljä tuntia nukkua. I huuhtele TMJ-istuin ja laita se takaisin, ripusta CPAP-naamio paikalleen ja palaa nukkumaan. Tai ainakin yritän. Olen enimmäkseen paljon heittämistä ja kääntämistä.
Noin puolenpäivän aikana nousin itse ja tarkkailen itseni läpi uudelleen. Olen iloinen nähdessäni, että jalat tuntuvat melko paremmilta.
Silti se on vähän kylmä, joten laitan tossut takaisin päälle, yhdessä superpuhtaan terrykankaan kanssa. Se vetää etuosaa, koska en voi sietää vyötäröäni ympärillä olevaa solmua.
Pese TMJ-istuin ja CPAP-naamari ja asetan ne syrjään ilmakuivaan, jotta he ovat valmiita tänä iltana. Sitten teen aamu-teetä. Olen luovuttanut kahvia, koska se häiritsee vatsani ja tekee vapinaani pahempaa. Olen kiitollinen siitä, että tee-kofeiinilla ei ole kielteisiä vaikutuksia fibromyalgian oireisiin. (Olen kokeillut pitkään varmistaakseni!)
Avaan pillereitä ja kaadetaan 20-pillereitä, joista suurin osa täydentää . Erittelen ne neljään ryhmään ja pestään ne karpalomehulla.
(Mieluummin voimakkaasti maustettu mehu auttaa peittämään niiden makua, muuten olen kiinni kaloista ja juurista, Bleh.) Käytän sitten suolaliuos nenäsumutetta, laitoin kielenalaisia B-vitamiineja kielen alla ja syön minun kumimainen probiootti.
Vatsani on hieman hermostunut tänään, joten minulla on täysjyvätärkkelys ja kermajuusto aamiaiseksi.
Nyt on aika työskennellä. Tämä on suurin elämäntapamuutos, jonka olen tehnyt sairauden takia: olin ennen TV-uutistuottajaa, joka työskenteli noin 50 tunnin viikolla suurta stressiä, meluisa, kaoottinen ympäristö. Nyt työskentelen kotonani, hiljaisessa toimistossani ja aikataulun työaikaani ympärilläni ja oireistani.
Kääntäisin lämpöä kosketukseksi, joten en jäähdy ja istua ergonomisesti oikeassa tuolissani ergonomisesti suunnitellun työaseman eteen. Avaa kannettava tietokone ja aloitan.
Noin kahden ja puolen tunnin kuluttua, mieheni tulee kotiin ja tiedän, että olen istunut yhdessä paikassa liian kauan. Hoidan käteni ja käsivarret, sitten nousen - hitaasti - ja anteeksi alaselkään. Ponnistelusta huolimatta olen saanut melko kylmä.
Minun täytyy poimia lapseni pian koulusta, joten juoksin kylpyamme ja kaada muutamia Epsom-suoloja . Liotan kuumaan veteen niin kauan kuin voin ja pääsen ulos lämpimältä. Myös lihakseni ovat vähentyneet hieman.
Kun pukeutun, ymmärrän, että minä sain sen lämpöä. Oma otsa ei lopeta hikoilua . Koska tulen pian kylmään, ylimääräinen lämpö on sen arvoista.
Takaisin kotiin lasten kanssa, on aika aloittaa illallinen. Aloitan leikkaamalla jäljellä olevan kanaa ja käsiäni protestoimaan, joten pyydä miestä tekemään se minulle. Laitoin yksinkertaisen kana-salaatin, kun lapset asettivat pöydän.
Illan jälkeen, kun lapset puhdistavat keittiön, teen pari kuormaa pyykkiä mieheni avusta. Sitten, kun me kaikki katsomme näyttelyä yhdessä, on aika kaikille, mutta minun on mentävä nukkumaan.
Kun talo on hiljaa taas, on aika tehdä vähän enemmän työtä. Työpöydän tuoli ei ole miellyttävää, joten istun lepotilassa ja käytän sylissä pöydällä ja tyynyjä selän takana, jotta se olisi mahdollisimman ergonominen. Laitoin TENS-yksikön lantioon, sen jälkeen siirrän sen kaulaan, sitten hartioihini, sitten vasemman jalan, ennen kuin lopetan sen lopullisesti.
Noin puolessa välissä pääsen työhöni, kytken televisioon ja vietän jonkin aikaa tarkkailemalla sähköpostia ja sosiaalista mediaa. Aivoni on hieman sumuinen , joten minun täytyy kelata näyttely muutama kerta, koska olen jättänyt mieleen, mitä tapahtui, kun tietokone häiriintyi minua.
Kun matkustat keittiölle ottaakseni yöllisiä pillereitäni ja teen rauhoittavan yrttitee, asetan sohvalle ja aloitan toisen näyttelyn, toivoen pian väsyydestä nukkumaan. Pimennän sohvalla noin 3:45
Kun mieheni tulee töihin tunti myöhemmin, hän herättää minut. Tartun CPAP-naamari ja TMJ-istuin ja pään nukkumaan, venytellä hieman lantani ja varmistan, että hälytys on asetettu 7:45. Alle kolmessa tunnissa kaikki alkaa uudelleen.