Hidas alku mutta nyt valtava edistys ja toivo
Sinulla on oma tarinasi siitä, miten MS on kudottu tiensä omaan tai rakastettusi elämään ja miten se on vaikuttanut sinun suhteisiisi, uskoihin ja hyvinvointiisi. Moninkertaisella skleroosilla on myös oma tarinansa - joka on yhtä kovaa kuin sen aiheuttavat oireet ja kaaos, jota se usein aiheuttaa elämäämme.
Kun jakat kertomusta multippeliskleroosista, voit toivottavasti saada käsityksen siitä, kuinka pitkälle olemme päässeet ymmärtämään tätä monimutkaista sairautta - etenkin viimeisten 20 vuoden aikana - ja jopa antamaan sinulle toivon pilkan siitä, mitä voi tulla.
Varhaiskasvatuksen todennäköinen multippeliskleroosi
Yksi ensimmäisistä kirjallisista raportista MS-taudista on kuvattu Vatikaanin arkistossa 1400-luvulla. Arkistossa Schiedamin Saint Ludwinin oireita kuvataan sen jälkeen, kun hän kokenut luistelun putoamisen 16-vuotiaana.
Hän palaa osittain syksystä, mutta hänellä oli edelleen jalkojen heikkoutta, näköongelmia ja tasapainon menetys. Kiinnostavaa oli, että hänen seurakuntansa pani esiin, että tämä sairaus tuli Jumalalta, joten Saint Ludwina teki tehtävänsä kestää oireet muiden puolesta.
Noin 300 vuotta myöhemmin, MS: hen viittaavia kuvauksia löytyi Sir Augustuksen Frederick d'Esten, Englannin kuningas George III: n pojan päiväkirjasta. Hän kirjoitti relapsoivaa-remitting tautikurssista, jossa hän koki neurologisia häiriöitä, kuten näköongelmia (uskotaan olevan optinen neuriitti ), kaksoisvisio, heikkous ja suoliston ja virtsarakon ongelmat.
Hän kuvaili progressiivisempaa tautikurssia, joka lopulta jätti hänet nukkumaan asti vuoteen 1848 asti 54-vuotiaana.
Vuonna 1824 Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers kertoi ensimmäisestä nykyaikaisesta MS: n kliinisestä kuvauksesta. Hänen kirjallisessa työssäan hän kuvaili 17-vuotiaan pojan, joka koki kävely- ja virtsarakon ongelmatilanteita, joita heikensi altistuminen kuumalle kylpylälle - joka tunnetaan nyt Uhthoff-ilmiönä .
Multippeliskleroosi on erilainen tauti
Vuonna 1868 Pariisin neurologi Jean-Martin Charcot tutki nuorta naista, joka oli vapinaa, hilseilevää puhetapaa ja epänormaaleja silmänliikkeitä (kutsuttu nystagmus ). Kun tämä nainen kuoli, hän tutki aivojensa ruumiinavausta ja kuvaili multippeliskleroosin " plakkeja ", joita kutsutaan myös arpeiksi tai vaurioiksi.
Sitten luennoilla Charcot määritteli ja kuvaili multippeliskleroosia ja sen taustalla olevaa taustaa - kuinka hermokuituja ympäröivä myeliini on vahingoittunut. Silti hän oli hämmentynyt "miksi" MS: n taakse tai miten sitä hoidetaan.
Tiedämme nyt, että immuunijärjestelmä on myeliinivaurion takana MS: ssä. Kuitenkin Charcotin aikana ihmiset eivät tienneet, että MS oli immuunivälitteinen sairaus tai että immuunijärjestelmä oli edes olemassa.
Vaikka tutkijat ja lääkärit olivat hämmentyneitä MS: stä, se tunnustettiin virallisesti erilliseksi sairaudeksi vuonna 1878. Tänä aikana tiedemiehet alkoivat havaita useita MS: n ominaisuuksia, jotka ovat nykyään keskeisiä piirteitä, kuten:
- MS on yleisempi naisilla kuin miehillä.
- MS on muuttuva sairaus (eli MS-potilaat ovat yksilöllisiä oireita).
- Ympäristö (geenien lisäksi) on merkityksellinen siitä, kehittyykö henkilö MS.
- MS on yleisempi ihmisissä, jotka elävät pohjoisilla leveysasteilla.
Samalla kun MS: n parempaa ymmärtämystä edistyttiin, MS: n hoitoon ei vielä ole edistytty. Itse asiassa saatat olla yllättynyt oppia joistakin kokeellisista hoitomuodoista, joita käytetään MS: n hoitoon (jotka eivät toimi):
- verenvuokraus
- piilottaa temppelit
- liha-ruokavalio
- arsenikki
- sähköinen stimulaatio
- injektioita kultaa ja hopeaa
MS: n eläinmalli löydetään
Tehokkaiden MS-hoitojen puute näytti vain motivoivan tutkijoita ja MS: n jatkuvaa tutkimusta. Tämän jälkeen perustettiin vuonna 1921 perustettu Hammas- ja mielenterveyden tutkimuskeskus (ARNMD), jonka ansiosta ideoita ja tutkimusta MS: stä voidaan koota ja konsolidoida viimeisten 50 vuoden aikana.
Suuri löydös tapahtui vuonna 1935, kun tohtori Thomas Rivers New Yorkissa löysi MS: n eläinmallin, jota kutsutaan kokeelliseksi autoimmuunisairaalääke (EAE). Hän teki tämän rokottamalla eläimiä, joilla oli terve myeliini ja sitten tuotti immuunijärjestelmän hyökkäyksen eläimen myeliiniin.
EAE-malli on nyt tärkeä kulmakivi MS-tutkimuksessa. Itse asiassa hoitoja testataan ensin EAE: ssä ennen kuin ne testataan ihmisillä. Tämä eläinmalli sai lopulta myös käsityksen siitä, että MS on immuunivälitteinen tauti - vaikka tätä yhteyttä ei olisi väärennetty vasta 1950-luvulla.
Advocacy ja tutkimus monikleroosi
Vuonna 1945 nainen nimeltä Sylvia Lawry asetti mainoksen New York Times (hänen veli Benjamin oli MS) toteamalla "Multiple skleroosi: kuka tahansa, joka on palauttanut siitä, ota yhteyttä potilaaseen."
Suuri määrä vastauksia inspiroi häntä aloittamaan 11 neurologin johtajien ja muiden avustajien ja ystävien järjestön, jota kutsutaan National MS Societyiksi. Lawryn työ yhdistettiin National MS Societyin kanssa, minkä jälkeen syntyi Kansallis-neurologisten sairauksien ja aivohalvauksen instituutti vuonna 1950.
Näiden vaikuttavien ryhmien muodostamisen myötä MS: n tutkimus kukoisti. Seuraavassa on muutamia tutkimustuloksia ja ideoita, jotka kehittyivät 1900-luvun puolivälissä:
- myeliinin koostumus ja sen rooli hermojen signaloinnissa
- ihmisen immuunijärjestelmän ja niiden aivojen ja selkäytimen välinen suhde (ja että MS oli immuunivälitteinen sairaus)
- oligoklonaalisten kaistojen löytäminen MS: n ihmisten selkäydinnesteessä
- ajatus siitä, että virus saattaa laukaista tai olla mukana MS: n kehityksessä
- MS: hen liittyvien geenien löytäminen
- ohjeiden laatiminen MS: n diagnosoimiseksi
Tästä huolimatta MS-hoitoja ei tutkittu tieteellisesti, eli ne olivat peräisin lausunnosta eikä tutkimuksista. Esimerkiksi monet asiantuntijat ajattelivat, että MS aiheutui verisuonten ongelmasta, joten MS-potilaat hoidettiin verenohennuslääkkeillä.
Ensimmäinen MS tieteellinen tutkimus
Lopuksi, vuonna 1969, ensimmäinen, kontrolloitu MS-potilaiden tutkimus valmistui. Tutkimuksessa osallistujat, jotka kokivat akuutteja MS: n uusiutumista, saivat joko ACTH: n tai lumelääkettä. ACTH on hormoni, joka vapautuu normaalisti aivolisäkkeestä (aivoissa pieni herneen kokoinen rauha). Se stimuloi steroidien tuotantoa, joka tukahduttaa henkilön immuunijärjestelmää
Tulokset paljastivat, että ryhmä, joka sai ACTH: ta vastaan lumelääkettä saaneille, sai nopeammin takaisin MS-hyökkäyksiltään. Tämä tutkimus oli ensiarvoisen tärkeää paljastaa, että steroidit voisivat vähentää MS: n relapsien tulehdusta. Tästä sanotaan, että steroidit eivät hidasta MS: n etenemistä.
Multippeliskleroosin kuvantaminen
Kehittyneet kuvankäsittelyvälineet antavat lääkäreille mahdollisuuden paremmin visualisoida MS-taudin aktiivisuutta. Näihin kuului ensimmäiset CAT-skannaukset 1970-luvun lopulla ja sen jälkeen havaitut potentiaalit ja lopuksi 1980-luvun alkupuolella käytettyjen MRI-arvojen avulla MS: n henkilön aivojen visualisointi. MRI-tekniikka on edelleen kehittynyt äärettömästi ja on mullistanut sekä MS: n diagnoosin että määrittäen, kuinka hyvin henkilö reagoi hoitoon.
Usean sclerosismin hoito
Kehittyneillä kuvantamisen parannuksilla saatiin tutkimuksia MS-hoidoista. Nämä hoitomuodot, jotka tunnetaan sairautta modifioivina lääkkeinä , on havaittu vähentävän MS: n relapsien lukumäärää ja vakavuutta - vaikkakaan eivät parane MS tai estävät pysyviä oireita, kuten väsymystä tai aistinvaraisia ongelmia, jotka usein tulevat ja tulevat MS: n ihmisiin. Tällaisia hoitomuotoja ovat:
- Ensimmäinen taudin modifioiva injektoitava lääke, Betaseron (interferoni beeta-1b), hyväksyttiin vuonna 1993. Sen jälkeen seurasi Avonex (interferoni beeta-1a), Rebif (interferoni beeta-1a) ja Copaxone (glatirameriasetaatti).
- Vuonna 2006 hyväksyttiin ensimmäinen infuusiohoito Tysabri- nimiselle MS-lääkkeelle (natalitsumabi) .
- Vuonna 2010 hyväksyttiin ensimmäinen oraalinen MS-lääkitys, nimeltään Gilenya (fingolimod), joka tarjosi vaihtoehdon ihmisille, jotka eivät voineet sietää lääkkeitä, joita oli tarkoitus pistää, tai henkilöille, joiden MS edelleen huononi interferonihoidosta huolimatta.
- Tämän jälkeen hyväksyttiin vielä kaksi suun lääkitystä, Aubagio (teriflunomidi) vuonna 2012 ja Tecfidera (dimetyylifumaraatti) vuonna 2013.
- Vuonna 2014 hyväksyttiin toinen infuusioon liittyvä tautia modifioiva lääke nimeltä Lemtrada (alemtutsumabi) ihmisille, joilla oli riittämätön vaste kahdelle tai useammalle muulle taudin muuntelevalle hoidolle.
- Vuonna 2016 hyväksyttiin uusi injektoitava lääkitys Zinbryta ( dslkl .
- Vuonna 2017 Ocrevus (ocrelizumabi) hyväksyttiin hoitamaan paitsi MS: n relapsoivia muotoja myös ensisijaisen progressiivisen MS-ensimmäisen MS-hoidon, mikä on rohkaisevaa.
MS-taudin tulevaisuus
MS: n tulevaisuus on valoisa, koska asiantuntijat edelleen hienosäätävät tietämystään ja laajentavat tutkimusideoitaan. Yksi valtava tutkimus tällä hetkellä on myeliinin korjauksen tutkiminen. Vaikka viimeisen 40 vuoden hoidot ovat kohdentaneet immuunijärjestelmää ja miten myeliini-vahinkoa voidaan ehkäistä, asiantuntijat tutkivat nyt, kuinka aivot pystyvät palauttamaan myeliiniä sen jälkeen, kun se on vahingoittunut - todella parantavaa perspektiiviä paranemisesta.
Muita mielenkiintoisia tutkimusnäkymiä ovat ruokavalio, suolistobakteerit, D-vitamiini ja geneettiset mutaatiot MS: ssä. Pohditaan myös, miten täydentävät hoitomenetelmät, kuten jooga, voivat auttaa henkilöä hallitsemaan oireitaan paremmin.
Lopuksi asiantuntijat ovat löytäneet tapoja auttaa ihmisiä, joilla MS elää mukavammin. Kuntoutusterapiat, jotka auttavat ihmisiä vahvistamaan lihasäänentoistoa, kun he käyttävät ohjelmia, jotka auttavat ihmisiä torjumaan MS: n väsymystä , monet MS: n ja hänen läheistensa kanssa ovat kykeneviä elämään hyvin tämän taudin takia - erinomainen saavutus itsessään.
Word From
MS: n tarina jatkuu, sillä tämän monimutkaisen taudin ymmärtämisen kiertonainen, kourallinen polku ja kaikki sen vivahteet ja mysteerit ovat edelleen käynnissä. Mutta edistystä, joka on tehty viimeisten 20 vuoden aikana, on valtava. Ja tällä tavoin on toivoa - optimismia, joka hallitsee MS: n jokaisen kokeneita ihmisiä ja jotka tietävät, että lääke saapuu jonain päivänä, ellei meille, kuin meille.
> Lähteet:
> Birnbaum, MD George. 2013. Multippeliskleroosi: kliinikon opas diagnoosiin ja hoitoon, 2. painos. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Multippeliskleroosin historia: taudin muuttuva kehys vuosisatojen ajan. J Neurol Sci. 2009 helmikuu 1, 277 Suppl 1: S3-8.
> Kansallinen MS-yhteiskunta. 2016. MS-taudin muuttaminen .
> Rolak LA. 2016. Kansallinen MS-yhteiskunta: MS: n historia: perustiedot.
> Rolak LA. MS: perustiedot. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.