Hospice Hoito ihmisille, joilla on keuhkosyöpä: Mitä sinun tarvitsee tietää?
Jopa puhuminen sana hospice on pelottavaa kaikille, jotka elävät syöpää. Valitettavasti sana hospice on joskus sama kuin luopuminen, vaikka se on kaukana siitä.
Keuhkosyöpäpotilailla monet ihmiset eivät saa hospice-etuja ennen sairautensa viimeisiä päiviä. Samaan aikaan jotkut ihmiset valitsevat hospice tietämättä, että voi olla uusia ja tehokkaita tapoja hoitaa heidän erityisen pitkälle keuhkosyöpään .
Mitä sinun tarvitsee tietää voidakseen tehdä päätöstä hospiceista; molemmat huolehtivat siitä, että et ole "hyppäämässä aseen", jos on olemassa tehokkaita hoitoja, jotka voisivat pidentää elämää muutamilla sivuvaikutuksilla ja valita tämän hoitomuodon pian tarpeeksi?
Miksi on tärkeää keskustella hospice kun tunnet hyvin?
Keuhkosyöpäpotilaiden keskuudessa tiedämme, että hospice on vähäinen. Tiedämme myös, että monet ihmiset valitsevat hospice vain elämänsä loppupuolella - viimeiset päivät ja ehkä viikot - puuttuvat monista tämän ohjelman eduista.
Samanaikaisesti keuhkosyövän hoito on muuttunut dramaattisesti viime vuosina, ja taudin edenneiden vaiheiden hallinta on muuttanut paradigmaa. Lääkkeet, jotka olivat vuosikymmen sitten tuntemattomia, antavat nyt joillekin ihmisille mahdollisuuden elää paljon kauemmin kuin aiemmin; vaikka vaiheen 4 keuhkosyöpä.
Tämän muutoksen keskellä, miten voit tietää, onko aika valita hospice? Aloitetaan ensin puhumalla tarkalleen mitä hospice on ja mitä se voi tarkoittaa sinulle. Sitten puhutaan siitä, miten tehdä tämä kivulias päätös.
Valitettavasti tutkimukset kertovat meille, että monet lääkärit eivät tuota hospicehoitoa. Tämä tarkoittaa sitä, että sinun ja perheesi on ehkä aloitettava keskustelu lääkärisi kanssa ja mieluiten ennen tarpeellisuutta.
Sen lisäksi, että heillä oli tilaisuus hyötyä hospice-palveluista, vuonna 2017 tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että keuhkosyöpäpotilaiden varhaiskatsaus johti vähemmän turhautuneeseen hoitoon elämän lopussa. (Eloonjäämisaste ei ollut erilainen niiden välillä, joilla oli aggressiivinen hoito elämän lopussa ja ne, jotka eivät.) Toisessa tutkimuksessa ihmisillä, joilla oli keuhkosyöpä, joilla oli varhainen hospice-ilmoittautuminen, oli parempi käsitys elämän hoitoa rakkaansa kuin ne, jotka eivät.
Mikä on keuhkosyöpä Hospice?
"Paikan" sijaan, vaikka hospicehoitoa tarjoavat tilat, hospice on enemmän filosofiaa. Se on määritelty käytännöksi, joka antaa inhimillisen ja myötätuntoisen hoidon ihmisille parantumattoman sairauden viimeisimmissä vaiheissa, jotta he voivat elää mahdollisimman täydellisesti ja mukavasti.
Hospice on tavoite ihmisen sijasta sairautta tavalla, joka ei nopeuta tai lykkää kuolemaa.
Monet ihmiset sekoittuvat hospicehoidon ja palliatiivisen hoidon välillä, koska molemmat keskittyvät oireiden helpottamiseen ja tarjoavat fyysistä, henkistä ja henkistä tukea. Ensisijainen ero on, että palliatiivista hoitoa voidaan käyttää milloin tahansa, jopa parannettavan syövän kanssa, mutta hospicehoito on suunniteltu ihmisille viimeisten 6 kuukauden aikana.
On olemassa monia myyttejä hospice hoitoa , mukaan lukien myytti, että kun valitset hospice hoito olet "luopuu." Tämä on kaukana totuudesta, ja hospitaalin valinnassa ihmiset tekevät usein tietoisen päätöksen elää viimeiset päivät arvokkaasti ja mukavasti.
Kaikki hospicehuolto ei ole sama, ja siellä on tosiasiallisesti neljä erilaista hospicehuoltoa, jotka perustuvat Medicare-määritykseen. Nämä sisältävät:
- Taso 1: Terveydenhuolto. Tämä hoito tarjoaa hoitohenkilökunnan peruspalveluita emotionaaliseen tukeen.
- Taso 2: Jatkuva kotihoito. Jatkuva kotihoito on yleensä lyhytkestoinen vaihtoehto, jota käytetään, kun esiintyy voimakasta kipua tai hengenahdistusta. Hoitoa arvioidaan uudelleen joka päivä ja hoitaja tai kotihoidon tuki on läsnä 8-24 tuntia vuorokaudessa.
- Taso 3: Yleinen sairaalahoito. Tämä palvelu on samanlainen kuin jatkuva kotihoito, mutta sen sijaan se on henkilöä, joka mieluummin hoitaa sairaalassa.
- Taso 4: Välitön hoito. Välitön hoito on tilapäinen sairaalahoidon vaihtoehto niille, jotka saavat tason 1 hospice hoitoa, mutta hoitajien stressi aiheuttaa ongelmia ja perhe tarvitsee lyhyen tauon. Tähän hoitoon on yleensä viisi päivää.
Mitä palveluja tarjoavat hospice?
On helpointa ymmärtää hospice-palveluita, jos ymmärrät, että hospice on suunniteltu huolehtimaan fyysisesti, emotionaalisesti ja henkisesti henkilöstä eikä vain kuolevasta ihmisestä vaan koko perheestä. Osa hospice-palvelun tarjoamista palveluista sisältää:
- Oireiden hallinta: Hospice-hoitoryhmän tehtävänä on tarjota lääkkeitä ja tukea sellaisten oireiden, kuten kipua , hengästyneisyyttä , pahoinvointia tai oksentelua ja muita oireita syöpäsi tai haittavaikutuksia, joita sinulla on ollut.
- Puolihoito : Useimmat ihmiset voivat valita joko kodin tai sairaalahoidon hospicehoitoa. Niille, jotka valitsevat kotihoitoa, tarjoavat hoitoa (enintään 5 päivän ajan), kun perheenjäsenet joutuvat ylivoimaiseksi tai tarvitsevat tauon mistä tahansa syystä.
- Henkinen hoito: Hospice-hoitotiimistössä on papisto, joka voi auttaa sinua vaikeiden kysymysten edessä elämän lopussa. Tämä hoito on suunniteltu sinun erityistarpeisiisi eikä edistä tai sulje pois yhtä uskonnollista käytäntöä toisen.
- 24/7 pääsy: Voit ottaa yhteyttä hospice-hoitotiimiin milloin tahansa päivällä tai yöllä, mikäli sinulla on kysymyksiä tai huolenaiheita.
- Perhe-tuki: Hospice-ryhmä on perhekeskeinen, ja sen lisäksi, että perheesi auttaa ymmärtämään, mihin olet tekemisissä lääketieteellisen kanssa, annetaan apua heidän kysymyksiinsä ja emotionaalisiin kamppailuihinsa. Perhe-kokouksia voidaan myös pitää niin, että perheenjäsenet voivat jakaa mitä he tuntevat ja puhuvat heidän pelosta ja huolenaiheista.
- Vakavaraisuus : Kuoleman jälkeen koko vuoden ajan hospice tarjoaa palveluja perheille, jotka ovat edelleen hengissä. Tämä voi sisältää neuvontaa tai papistoa henkilökohtaisesti tai puhelimitse.
Voitteko edelleen vastaanottaa hoitoa hospisiinihoidon aikana?
Monet ihmiset pelkäävät hospedian valitsemista, koska he uskovat, että hoito loppuu kokonaan. Tämä ei ole totta. Kun valitset hospice, teet päätöksen keuhkosyövän aktiivisen hoidon estämiseksi, mutta tämä ei tarkoita sitä, että kaikki hoidot pysähtyvät. Ero on se, että hoidot keskittyvät oireiden helpottamiseen ja elämänlaadun parantamiseen sen sijaan, että hoidettaisiin itse syöpä.
Eri hospice-tarjoajilla on erilaiset ohjeet siitä, mikä on aktiivinen hoito. Esimerkiksi syöttöputken käyttöä voidaan pitää palliatiivisena hoidoksi riippuen hospice-virastosta. Erityisesti keuhkosyövän kanssa hospicehoito-ohjelmat saattavat poiketa hyväksyttäviksi, kuten pahanlaatuisen keuhkopussin effuusion (nesteen kerääntyminen syöpäsolujen ympärillä oleviin keuhkoihin).
Jotkin ohjelmat voivat harkita nesteen tyhjennystä tai asentamista shuntin palliatiivisiin toimenpiteisiin, jotka parantavat hengenahdistusta. Toinen esimerkki olisi luun etäpesäkkeiden aiheuttamat kivut tai murtumat. Sädehoitoa (tai luun modifioivia aineita) käytetään joskus kivun vähentämiseksi, mutta sitä ei ehkä pidetä "aktiivisena hoitona" tietyn hospice-viraston mukaan. Toinen huomio voi olla suonensisäisten nesteiden käyttö, jos henkilö on oireenmukainen dehydraation vuoksi.
Tietenkin hoitoja, jotka käsittelevät ensisijaisesti kipua, hengitysvaikeuksia ja pahoinvointia, katetaan, koska tavoitteena on maksimoida elämänlaatu.
Milloin sinun pitäisi valita keuhkosyöpä?
Hospice suositellaan yleensä, kun lisäkäsittelyn riskit ja haittavaikutukset ylittävät hyödyt. Varmasti tämä on tasapaino, jonka jokaisen henkilön on punnittava itseään ja vastaus voi vaihdella suuresti eri ihmisten välillä. Tällä taajuudella ei ole oikeutta ja vikaa; vain päätös, joka sopii sinulle ja perheellesi.
On tärkeää huomata, että viime vuosina keuhkosyövän hoidon edistyessä jopa vuosien 2015 ja 2017 välillä tapahtuneita muutoksia vastaus voi olla hyvin erilainen kuin olisi ollut muutama lyhyt vuosi sitten.
Uudempia hoitovaihtoehtoja on otettava huomioon ennen hospedian valitsemista
Aiemmin ei-toimiva keuhkosyöpä oli vain muutamia vaihtoehtoja. Sädehoito pitkälle edenneen keuhkosyövän asettamisessa on ensisijaisesti palliatiivista, jonka tarkoituksena on vähentää kipua ja kärsimystä. Jotka useimmiten jättivät pelkkää kemoterapiaa vaihtoehtoina, jotka saattaisivat pidentää elämää; ja kemoterapioiden riskien ja hyötyjen punnitseminen oli ensisijainen kysymys.
Tämä on muuttunut huomattavasti uusilla hoitovaihtoehdoilla, kuten kohdennetuilla hoidoilla ja immunoterapialla. On tärkeää, että kaikilla ei-pienisoluisilla keuhkosyöpillä on molekyylilevitys (geenitestaus), joka on tehty kasvaimessaan, sillä kaikki, jotka ovat oikeutettuja näihin hoitoihin, ovat tietoisia siitä, että ne ovat käytettävissä. Jos kohdennettava mutaatio, kuten EGFR-mutaatio , ALK-uudelleenjärjestely tai ROS1-geenin uudelleenjärjestely .
Immunoterapia on toinen vaihtoehto, joka on joskus tehokas (ja dramaattisesti niin joillekin), joilla on kehittynyt keuhkosyöpä. Nämä hoidot ovat todennäköisesti tehokkaita, jos sinulla on PD-L1-testaus, joka paljastaa korkeat tasot. Vaikka immunoterapia-lääkkeet eivät toimi kaikille, ne voivat joillekin ihmisille johtaa kestävään vasteeseen (pitkäkestoinen syövän hallinta).
Kohdennetuilla hoitomuodoilla ja immunoterapian lääkkeillä ei ole sivuvaikutuksia, mutta ne ovat usein siedettyjä paljon paremmin kuin perinteinen kemoterapia.
On tärkeää huomata, että vaikka kohdennettujen tekijöiden, immunoterapian tai kemoterapian hoito saattaa pidentää elämää, jotkut ihmiset eivät pääse jatkamaan hoitoa. Menetellen syövän hoitoa missään muodossa ei ole helppoa kenellekään, ja jotkut ihmiset ovat yksinkertaisesti tunne liian väsyneitä jatkamaan muita hoitoja Kun teet valintasi, sinun on kunnioitettava omia toiveitasi ja tekemään haluamasi valinta sinulle henkilökohtaisesti niin kauan sillä olet täysin tietoinen vaihtoehdoista. Lisäksi, vaikka nämä hoidot voivat olla tehokkaita joskus, lopulta useimmat hoidot lopettavat työskentelyn, ja päätös hospiceista tulee kohtaamaan.
Koska hospice valitsee olennaisesti valinnan lopettaa aktiivisen hoidon, ota hetki puhua perheestänne näistä asioista harkitsemaan ennen syövän hoidon lopettamista .
Kysymyksiä ennen hospedian valitsemista
Hospice-päätöksen valinta voi olla ylivoimainen, mutta se voi auttaa tekemään useita kysymyksiä:
- Onko jäljellä olevia hoitovaihtoehtoja? Kysyttäessä tätä kysymystä saatat haluta kysyä nimenomaan kemoterapiavaihtoehdoista, kohdennetuista hoitovaihtoehdoista, immunoterapian vaihtoehdoista ja mahdollisista kliinisistä tutkimuksista, jotka sopisivat sinulle sopiviksi.
- Mikä on elämänlaatu, kuten tänään? Mitä haluaisit elämäsi elämänlaaduksi? Olisiko kaikki muut hoidot vähentäisi elämänlaatua entisestään?
- Onko sinulla palliatiivista hoitoa? Palliatiivinen hoito on hoitoa, joka kohdistuu fyysiseen, emotionaaliseen ja henkiseen hyvinvointiinne, vaikka tarkoitus onkin parannuskeino.
- Miten perheesi tuntee päätöksestäsi?
- Onko hospicehoito, jota sairausvakuutus tai hospice Medicare-etuudet kattaa?
Ota hetki listata sekä hospicehoidon edut ja haitat . Joskus nämä näkemykset mustalla ja valkoisella paperilla voivat tehdä valintasi selvästi selkeämmäksi.
Miten löytää paras hospice Care
Hospicehuollon saatavuus vaihtelee riippuen siitä, missä asut, ja se on usein helpompaa, jos asutte kaupunkien sijaan maaseudulla. Ensimmäinen päätös on päättää, haluatko olla kotona hospice tai jos haluat olla hospice laitokseen. Ei ole oikeaa valintaa, ja paras päätös on se, mitä sinä ja perheesi tuntevat olevan oikein sinulle.
Monilla yhteisöillä on useampi kuin yksi hospice-palveluntarjoaja, joten sinun on valittava, mikä parhaiten vastaa tarpeitasi. Sinun onkologin ja onkologian sairaanhoitaja voi auttaa. Jos olet mukana paikallisessa keuhkosyövän tukiryhmässä tai yhteisössä, voit pyytää suosituksia myös näiltä ihmisiltä. Myös valtiollisia ja kansallisia järjestöjä, kuten valtion hospice-organisaatiota, voit ottaa yhteyttä kysymyksiin.
Mitä jos muutat mieltäsi?
On tärkeää, että jokainen, joka valitsee hospice-hoidon, tietää, että on järkevää muuttaa mieltäsi. Jos päätätte jatkaa aktiivista syöpähoitoa tai jos uusi keuhkosyöpäpotilas on hyväksytty ja vaihtoehto sinulle, voit aina jättää hospice.
Word From
Keskustelu hospiceista on keskustelu, joka on vaikeaa syöpäpotilaiden ja heidän onkologiensa kannalta. Valitettavasti tiedämme, että liian harvat ihmiset valitsevat hospicea, kunnes he ovat hyvin lähellä kuolemaa, ja jättävät huomiotta monia hyviä palveluita hospice voi tarjota. Päätös hospiceista, jossa on keuhkosyöpä, tuo mukanaan enemmän kysymyksiä ja huomioita kuin aiemmin, koska kehittyneiden keuhkosyöpää, kuten kohdennettuja hoitoja ja immunoterapiaa, on edetty.
Kaksi ihmistä tai kaksi syöpää ei ole samanlainen, eikä kukaan voi tehdä tätä tärkeää päätöstä sinulle. On tärkeää ymmärtää kaikki vaihtoehdot, ja sitten tehdä valinta, joka kunnioittaa omia tarpeitasi ja perheesi. Useat tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että keuhkosyöpäpotilaiden perheet uskovat, että heidän rakkaansa elämänlaatu on paljon parempi, kun hospicehoito valittiin aiemmin eikä myöhemmin sairauden loppuvaiheessa.
> Lähteet:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et ai. Aggressiivisen hoitotyön yhdistäminen ja perimättä olevien perheiden arvioiminen eläinlääkärin hoitoon eläinlääkäreille, jotka eivät olleet pienisoluisia syöpäsairauksia, jotka kuolivat veteraanivirastoissa. Syöpä . 2017. 123 (1): 3186 - 3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., ja L. Hatfield. Medicare-edunsaajat, joilla on kehittynyt keuhkosyöpä, kokemaan monenlaisia hoitovasteita diagnoosista kuolemaan. Terveysasiat . 2017, 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et ai. Perheenäkymät aggressiivisesta syövän hoidosta lähellä elämän loppua. JAMA . 2016, 315 (3): 284 - 92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et ai. Hospice-kuulemisen vaikutus keuhkosyövän aggressiiviseen hoitoon. Syöpätautien tutkimus ja hoito . 14. heinäkuuta 2017 (Epub ennen tulosta).