Etsitään ihanaa, ei tarkoita sitä, että tunnet hienoa
Multippeliskleroosin oireet voivat vaihdella tyypin ja vakavuuden mukaan, eivät välttämättä korreloi siihen, miten henkilö näyttää ulkopuolelta.
Toisin sanoen henkilön fyysinen ilme voi näyttää terveeltä, mutta MS-ihmisen aivojen ja selkäytimen sisällä tapahtuva tapaus on usein tuhoisaa, mutta ei ulospäin näkyvillä toisille.
Tarkastellaan tarkemmin joitakin näitä heikentäviä "näkymättömiä" oireita multippeliskleroosissa ja miten voit parhaiten selviytyä niistä, varsinkin kun toiset kyseenalaistavat sen totuudenmukaisuuden.
Väsymys multippeliskleroosissa
Ymmärtäminen
Väsymys on yksi MS: n toimintakyvyttömimmistä oireista, ja sitä on kuvattu eri tavoin - siitä, että sinulla on flunssan kokemus äärimmäisen lihasheikkoudesta ja raskaudesta. MS-väsymyksen fyysisesti kuivattavan luonteen lisäksi toiset usein kuvaavat "aivojen sumua", mikä voi johtaa vaikeuksiin ajattelua ja käsittelyä koskevissa tiedoissa sekä masentuneessa mielentilassa.
Vaikka väsymys voi johtua itse taudista (ajattele, miten hermosignaalien on käytettävä enemmän energiaa, jotta kätevästi ohittaa vahingoittuneet ja tuhoutuneet piirit aivoissa ja selkäytimessä), väsymys MS: ssä voi olla myös muiden MS: hen liittyvien manifestaatioiden, kuten masennus , lääkkeet ja unihäiriöt, muutamia.
Siksi väsymyksen hallinta on usein monimutkainen prosessi, joka vaatii harkitsevan ja ainutlaatuisen lähestymistavan jokaiselle henkilölle.
selviytyminen
Kun olet selvittänyt "miksi" väsymyksen takia, lääkärisi käsittelee ensin näitä toissijaisia syitä.
Esimerkiksi masennuksen hoitaminen masennuslääkkeellä ja talkterapialla saattaa helpottaa väsymystäsi hieman.
Samoin hyvän lääketieteellisen luettelon puutteellisuus saattaa paljastaa väsymyksen syyllisyyden, kuten lihaksen rentouttava aine, jota saatat käyttää MS-taudin spastisuutta kohtaan. Vaikka hyvin tarvitset lääkitystä spastisuuden varalta , lääkärisi voi suositella siirtymistä toiseen lääkkeeseen, pienentämällä annosta tai ottamalla sen erilainen kellonaika rauhoittaaksesi väsymystäsi.
Kun lääkäri on käynyt läpi, jos väsymyksen katsotaan olevan ensisijaisesti yhteydessä MS: n (itse taudin prosessiin), lääkärisi voi suositella käyttäytymisstrategioita, kuten:
- Harjoittelu päivittäiseen liikuntaan tai joogaan
- Terveet unen hygieniatavat
- Nähdä ammattitautiopettaja energiansäästöstrategioiden kehittämiseksi
- Hallitsemalla stressiäsi paremmin (harkitse tämän strategian kognitiivisen käyttäytymisen terapeutin näkemistä)
- Otetaan iltapäivän aamulla tai aamun meditaation avulla
Lisäksi lääkäri voi myös suositella lääkkeitä, joiden avulla voit päästä läpi päiväsi. Joitakin lääkkeitä, joita käytetään lievittämään MS-väsymystä, ovat:
- Symmetriili (amantadiini)
- Provigil (modafiniili)
- Ritaliini (metyylifenidaatti)
Loppujen lopuksi väsymys voi olla uskomattoman turhauttava oire, varsinkin kun muut eivät voi nähdä kärsimystäsi. MS: n väsymyksen "näkymättömyys" voi aiheuttaa muita kysymyksiä tai jättää sen huomiotta, mikä voi olla äärimmäisen eristävää ja järkyttävää.
Keskustele lääkärisi kanssa tai harkitse terapeutin näkemistä, joka auttaa sinua selviytymään näistä herkistä tilanteista. Ehkä väsymyksen aikana voit välttää niitä ihmisiä, jotka eivät ole tukevia ja ymmärtävät, kuinka tunne.
Muista, ettet ole yksin - neurologisti ja muut MS-yhteisössä ymmärtävät voimakkaasti väsymyksesi, ja toivottavasti tämä voi tarjota mukavaa.
Kognitiiviset ongelmat multippeliskleroosissa
Ymmärtäminen
Vähintään puolet MS- potilaista kokee kognitiivisia ongelmia , kuten vaikeuksia uusien tietojen käsittelyssä, ongelmien ratkaisemisessa, nimien ja nimitysten muuttamisessa sekä keskittymiseen keskusteluihin tai toimintoihin, kuten elokuvan lukemiseen tai katseluun.
Toisin kuin kävely- tai puheongelmia tai muita "näkyviä" oireita, MS: n kognitiivinen toimintahäiriö on usein melko hienovarainen. Itse asiassa toiset eivät usein huomanneet henkilön kognitiivisia vaikeuksia, mutta tämä ei tarkoita sitä, etteivät he ole häiritseviä tai heikentäviä asianomaiselle. Jotkut ihmiset lopettavat vuorovaikutuksen muiden kanssa tai jopa jättävät työpaikkansa kognitiivisten toimintahäiriöiden vuoksi, ja tämä voi aiheuttaa masennusta ja ahdistusta.
Vielä enemmän toiset (jopa rakkaansa) voivat joutua häiritsemään tai loukkaamaan henkilön kognitiivisia ongelmia, jos esim. Sosiaalinen vierailu tai määräaika puuttuu muistin vaikeuden takia. Se voi olla äärimmäisen turhauttavaa ja uupumusta yrittää selittää muille, että et ole töykeä tai hylkäävä; pikemminkin olet unohtanut MS-muistin ongelmien takia.
selviytyminen
Hyvä uutinen on, että MS: n kognitiiviset ongelmat ovat harvoin vakavia, kuten mitä näet ihmisillä, joilla on dementia, kuten Alzheimerin tauti. Silti he voivat heikentää riittävästi työttömyyttä tai sosiaalista eristäytymistä.
Usein ihmiset ihmiset luonnollisesti ja terveellisesti hyväksyvät kompensointitekniikat kognitiivisten ongelmiensa voittamiseksi, mikä merkitsee korvaavan taitoa heikentyneen toiminnan voittamiseksi.
Esimerkki yksinkertaisesta kompensointitekniikasta on digitaalisen äänentallennuksen käyttäminen aikataulujen, nimien tai muiden ystävällisten muistutusten määrittämiseen. Muut ihmiset käyttävät suurta "master" -kalenteriä kotonaan, jossa he tallentavat jokaisen yksityiskohdan lääkärin vierailuista apteekkien puhelinnumeroihin.
Jos havaitset, että kognitiiviset ongelmasi vaikuttavat elämänlaatuun tai päivittäiseen toimintaan, muista keskustella neurologin kanssa siitä. Voit hyötyä kognitiivisesta kuntoutuksesta, joka ei ainoastaan autan sinua kompensoimaan korvaavia tekniikoita vaan myös osallistumaan oppimiseen ja muistiinpanoihin.
On myös tärkeää huomata, että kognitiiviset ongelmasi eivät välttämättä johdu suoraan MS: stä vaan MS: n seurauksista, kuten huonosta unesta, masennuksesta tai vakavasta väsymyksestä. Tämän kaiken lajitteleminen voi olla hankalaa, ja sekaannus itsessään, minkä vuoksi ammatillinen kognitiivinen arviointi voi olla hyödyllistä.
Itse asiassa jotkut ihmiset havaitsevat, että masennus on heidän henkisen hidastumisensa perimmäinen syy ja hoidettaessa masennustaan (masennuslääkkeellä ja / tai talkterapialla), heidän kognitiiviset vaikeutensa muuttuvat. Samoin vaikean väsymyksen hoitaminen stimulaattorin kanssa, kuten Ritalin (metyylifenidaatti), voi myös parantaa kognitiota, etenkin huomiota ja keskittymistä.
Kipu multippeliskleroosissa
Ymmärtäminen
On vaikea uskoa, että MS: ää on pidetty kivuton tauti; itse asiassa, jos henkilö kuvaili kipua, lääkärit käyttävät siirtää MS alas niiden luettelo mahdollisista diagnooseista. Nyt tiedämme, että MS aiheuttaa kipua - ja suurin osa MS-potilaista (noin 80 prosenttia) kokee kipua jonkin verran taudinkurssissaan.
Kipu MS: ssä johtuu usein itse taudista, koska MS: n kanssa immuunijärjestelmäsi hyökkää myeliinivaippaa (suojavaipan ympärillä hermokuituja) ja tämä prosessi (nimeltään demyelinaatio) aiheuttaa hermosignaaleja, jotta ne saataisiin vääristyneiksi läheisiin kipulääkkeisiin. Tämä tarkoittaa sitä, että kipu-signaalit lähetetään aivoihin, kun he eivät saa olla.
Hermoihin liittyvää vahinkoa aiheuttava kipu on nimeltään neuropaattinen kipu. Erityisiä esimerkkejä neuropaattisesta kivusta MS: ssä ovat:
- Kolmoishermosärky
- MS Hug
- Aistihäiriöt kuten tunnottomuus , pistely tai polttaminen
- Optinen neuriitti
MS-taudin kipu on neuropaattisen kivun lisäksi. Itse asiassa lihasten kouristukset ja jäykkyys, nivelkipu ja selkäkipu ovat yleisiä MS: ssä ja johtuvat spastisuudesta ja kävely- ja tasapainoongelmista.
Kolmas tyyppinen kipu (kutsutaan paroksismaalinen kipu ) on äkillinen puhkeaminen ja yleensä kestää hyvin lyhyeksi aikaa, mutta voi olla vakava. Klassinen esimerkki paroksismaalisesta kipuudesta MS: ssä on Lhermitte-merkki , joka aiheuttaa sähköiskun kaltaisen tunteen mennä alas selkärankaan, kun kosketat leukasi rinnalle.
selviytyminen
Koska kipu voi johtua itse MS: stä tai MS: n seurauksista (esimerkiksi selkäkipu käytöstä liikkuvuutta auttavan laitteen avulla ), hoitaminen edellyttää usein monitahoista lähestymistapaa.
Voit esimerkiksi ottaa lääkettä, kuten Neurontin (gabapentiini), kun neuropaattinen kipu liukuu. Mutta kipu, joka liittyy spastisuutta , sinulla voi olla monimutkaisempi hoito-ohjelma, joka sisältää lämpöä, hieronta, fysioterapia ja ottaa lihaksen rentouttavaa. Voi myös olla hyödyllistä välttää kipua, kuten lämpöä, kovaa liikuntaa, tiukkaa vaatetusta tai täydellistä virtsarakontaa.
Tämä kaikki sanoi, kuten muut MS: n oireet, kipu voi ilmetä, kun vähiten odotat sitä. Tämä tarkoittaa, että et voi mennä lapsesi koripallopeleihin tai kumppanin syntymäpäiväjuhlille suunnitellulla tavalla. Kipuasi kipuasi yhdessä syyllisyyden kanssa, joka on "anna muiden alas", voi olla ylivoimainen.
Tällöin voit eristää itsesi ja hylätä kutsut tulevaisuudessa, joten sinun ei tarvitse peruuttaa. Samoin voit yrittää itse mennä koripallopeleihin tai juhliin - tämä ei todellakaan aina ole huono idea, riippuen kipusi vakavuudesta. Silti pakottaen tekemään jotain, kun et tunne hyvin voi johtaa tarpeettomiin epämukavuuteen ja jopa uppoutumiseen.
Kun suunnittelet näitä haastavia ja ainutlaatuisia tilanteita, on parasta etsiä ohjeita mielenterveysalan ammattilaiselta, kuten terapeutti, jolla on kokemusta ihmisten kanssa, joilla on krooninen sairaus. Tukiryhmät, riippumatta siitä, ovatko ne yhteisössäsi tai verkossa, voivat antaa neuvoja samankaltaisista tilanteista.
Lopuksi avoin ja vilpitön vuoropuhelu rakkaiden kanssa voi olla äärimmäisen hyödyllinen ja terapeuttinen. Useimmat ihmiset eivät yksinkertaisesti ymmärrä kipua (ja sinä et voi syyttää heitä), mutta he todennäköisesti tuntevat kunnia, että jakat haavoittuvuuksia - ja tämä voi olla lähtökohta kauniille, empaattisille suhteille.
Word From
Väsymyksen, kognitiivisten toimintahäiriöiden ja kipujen ohella on monia muita MS: n näkymättömiä oireita, kuten virtsarakon ja suolen ongelmia, tasapaino-ongelmia, epäselvä näkö ja heikkous.
Riippumatta avaimellasi selviytymään näkymättömiin oireisiisi on ilmoittaa ne lääkärillesi ja läheisillesi. Parantumista ja ymmärrystä ei voida aloittaa ennen kuin tosiasiat ovat pöydässä.
Ehkä verbalisointi oireistasi auttaa sinua rakentamaan joustavuutta , tai ainakaan auttaa sinua olemasta hieman ystävällisempi itsellesi. Oireesi voivat olla näkymättömiä, mutta ne ovat myös hyvin todellisia.
> Lähteet:
> Vihreä R, Cutter G, Ystävällinen M, Kister I. Mitkä oireet vaikuttavat eniten potilaiden käsitykseen terveydestä multippeliskleroosissa? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et ai. Kipu yleisyydestä ja luonnollisesta käytöstä multippeliskleroosilla aikuisilla: järjestelmällinen tarkastelu ja meta-analyysi. Kipu . 2013 toukokuu, 154 (5): 632-42.
> Kansallinen MS-yhteiskunta. Kognitiiviset muutokset